Rapporten bygger på en webbaserad enkätstudie bland personer som lever med hiv i Sverige. Syftet med undersökningen var att följa upp hälsa, livsvillkor och livskvalitet i denna grupp.

Totalt svarade 296 personer på enkäten som var självselekterad. Dessa representerar inte hela gruppen personer som lever med hiv. Resultaten behöver därför tolkas med försiktighet och ses som en del av flera kunskapsunderlag om att leva med hiv i Sverige.

Studiedeltagarna skattade sin livskvalitet som hög och var nöjda med livet i allmänhet och med olika livsområden. Resultaten liknar dem från tidigare undersökningar bland personer som lever med hiv i Sverige.

Samtidigt som deltagarna rapporterade hög livskvalitet visade resultaten att en hög andel någon gång har haft en psykiatrisk diagnos. De vanligaste var depression och ångest. En hög andel rapporterade dessutom olika grad av hopplöshetskänslor, i likhet med tidigare resultat.

Resultaten visar att oro över allmänhetens attityder till hiv och oro över att berätta om sin hivstatus upplevs oftare än erfarenheter av upplevt stigma.

Studiedeltagarna rapporterade relativt stort missnöje med sitt sexliv, särskilt kvinnor. Sexuell aktivitet varierade bland deltagarna och var betydligt lägre bland kvinnor. De flesta deltagarna har fått undantag från sin läkare från att berätta om sin hivstatus vid sex och upplever detta som positivt.

Var femte studiedeltagare uppgav att de någon gång varit utsatta för våld i nära relationer. En ännu högre andel hade varit utsatta för sexuellt våld någon gång. Det var vanligare bland kvinnor än män att ha varit utsatt för våld.

Studiedeltagarna rapporterade i hög grad uppfyllda behov vad gäller hivrelaterat stöd såsom att hantera medicineringen. Däremot visar resultaten på ouppfyllda behov av samtalsstöd om sexlivet och stöd för att hantera bland annat ensamhet och stress.

Tillsammans med tidigare kunskapsunderlag visar resultaten på olika utvecklingsområden. Ökad kunskap hos allmänheten om dagens förutsättningar för att leva med välbehandlad hiv är nödvändigt för att minska hivrelaterat stigma.

Resultaten pekar även på behov av att uppmärksamma och erbjuda stöd till personer som lever med hiv i områdena psykisk hälsa, sexuell hälsa och utsatthet för våld.

This report is based on results from a web-based study among people living with HIV. The aim of the study was to monitor the health, living conditions, and quality of life among people living with HIV in Sweden.

In total, 296 people responded to the questionnaire. Study participants were not representative of the whole population of people living with HIV, and the results should therefore be carefully interpreted and seen as a part of a knowledge base about living with HIV in Sweden.

Study participants rated their quality of life as high and were satisfied with life as a whole and with different areas of life. These results are similar to earlier studies among people living with HIV in Sweden.

Although overall quality of life was high, the results suggest that a high proportion of study participants had at some point received a psychiatric diagnosis. The most common diagnoses were depression and anxiety. A high proportion of study participants also reported feelings of hopelessness, which is similar to earlier studies.

The results suggest that personalised stigma is experienced to a lesser extent than anticipated stigma, which concerns public attitudes towards HIV and disclosure of HIV status.

Study participants reported a relatively high proportion of dissatisfaction with their sex life, especially women. Sexual activity varied among study participants and was significantly lower among women. The majority of study participants had received an exemption from their HIV specialist from having to disclose their HIV status to sexual partners, and this was perceived as positive.

Every fifth study participant reported that they had, at some point in their life, experienced intimate partner violence. An even higher proportion had ever been exposed to sexual violence. These experiences were more common among women than men.

Study participants reported a generally high proportion of met HIV-related needs, such as managing medications. In contrast, the results suggest that study participants reported unmet needs to a high extent with regards to talking to someone about their sex life and with dealing with stress and loneliness.

These results, together with previous knowledge, help to identify some important areas for development. Increased knowledge in society about today’s circumstances around living with HIV is needed in order to decrease HIV-related stigma. The results also suggest that special attention should be given to fulfilling different needs and to offering support to people living with HIV with regards to mental health, sexual health, and exposure to violence.

Den här rapporten handlar om hälsa, livsvillkor och livskvalitet hos personer som lever med hiv i Sverige. Rapporten baseras på en webbaserad enkätstudie genomförd 2021/2022.

Utgångspunkten är Folkhälsomyndighetens uppdrag att genomföra och följa upp den nationella strategin mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar. Målet är att begränsa spridning av hiv och andra sexuellt överförda och blodburna infektioner, samt begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för samhället och den enskilda.

Rapporten riktar sig främst till myndigheter och hälso- och sjukvården samt civilsamhällets organisationer som arbetar med hivprevention och målgruppen personer som lever med hiv. Rapporten riktar sig också till beslutsfattare på nationell, regional och lokal nivå. Studiens resultat kan användas för att bättre förstå behoven hos personer som lever med hiv.

Studien har genomförts av utredare Galit Andersson på Folkhälsomyndigheten. Ansvarig biträdande enhetschef har varit Anna-ChuChu Schindele och ansvarig enhetschef har varit Desireé Ljungcrantz på Enheten för sexuell hälsa och hivprevention.

Folkhälsomyndigheten

Agneta Falk Filipsson

Tillförordnad avdelningschef, avdelningen för smittskydd och hälsoskydd

Folkhälsomyndigheten har i uppdrag att bidra till jämlikhet i hälsa enligt det nationella övergripande folkhälsomålet om en god och jämlik hälsa i hela befolkningen (1). Folkhälsomyndigheten ansvarar även för att genomföra och följa upp den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (2). Målet är att begränsa spridning av hiv och andra sexuellt överförda och blodburna infektioner, samt begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för samhället och den enskilda. Personer som lever med hiv är en av flera särskilt prioriterade målgrupper inom strategin. En av strategins tre delmål är att stigma och diskriminering relaterad till hivinfektion minimeras, och att personer som lever med hiv kan berätta om sin infektion utan oro för att särbehandlas (2). Denna studie initierades i samband med Folkhälsomyndighetens kunskapsinsamling om Att leva med hiv 2021–2023.

Hiv har idag, på flera håll i världen, kommit att räknas som en kronisk infektion, tack vare effektiva antiretrovirala kombinationsbehandlingar (ART). En person med en välinställd behandling har omätbara virusnivåer och kan inte överföra viruset vid sexuella kontakter (3). Den effektiva behandlingen bidrar dessutom till att personer som lever med hiv har jämförbar livslängd som personer som inte lever med hiv (4). I och med att fler personer som lever med hiv har välbehandlad hiv har mer uppmärksamhet riktats mot livskvalitet inom gruppen (5, 6).

Hivinfektion anses välbehandlad när virusnivåerna är omätbara i upprepade mätningar. En välinställd behandling förutsätter att den som lever med hiv har tillgång till effektiva mediciner samt kontinuerlig läkarkontakt som inkluderar samtal, testning och uppföljning. Det förutsätter också att personen dagligen tar medicinerna enligt läkarens ordination, så kallad följsamhet till behandling (7). Det finns ingen risk för överföring av hiv vid vaginala och anala samlag om den som lever med hiv uppfyller kriterierna för en välinställd behandling (7). Det innebär att den som lever med välbehandlad hiv, efter beslut av sin behandlande hivläkare, inte behöver berätta om sin hivinfektion för sina sexpartner (7).

Sedan en tid tillbaka har patienter med hiv integrerats i den första linjens vård, vilket innebär att den som lever med hiv ska uppsöka primärvården vid alla andra hälsoaspekter som inte rör hiv och då sker på infektionskliniker.

Överföringen av hiv inom Sverige är mycket begränsad, tack vare den effektiva behandlingen som majoriteten av personer som lever med känd hivdiagnos i Sverige har tillgång till. Hivincidensen, det vill säga antalet nytillkomna fall under ett års tid, har legat relativt stabilt de senaste åren på omkring 400–500 personer (8). Dessa fall består av nydiagnostiserade personer, men även av de som migrerat till Sverige med känd hivinfektion. Migranter, som antingen fått diagnos innan eller efter ankomsten till Sverige, har under de senaste åren utgjort cirka 65 procent av alla som lever med hiv i Sverige (9, 10). Majoriteten av personer som lever med hiv i Sverige är män (cirka 60 procent). Det vanligaste överföringssättet är via olikkönat sex (cirka 50 procent av fallen), följt av samkönat sex (bland män som har sex med män, MSM, cirka 30 procent av fallen) (3).

Trots dagens effektiva behandling står personer som lever med hiv inför olika utmaningar som påverkar deras livskvalitet. Dessa utmaningar handlar bland annat om hantering av andra kroniska sjukdomar, psykisk ohälsa och oro över stigma och diskriminering (5). Stigma och diskriminering särskiljer hiv från många andra kroniska hälsotillstånd. Hivstigma ger sig uttryck i negativa attityder samt beteenden och uppfattningar om hiv och personer som lever med hiv (11). Stigma och diskriminering fortsätter att utgöra ett allvarligt hinder för tidig hivdiagnos, tillgång till preventiva insatser mot hiv samt vård och stöd (12, 13). Det påverkar dessutom självupplevd hälsa och psykiskt välbefinnande hos personer som lever med hiv negativt (14-22).

Den hittills största studien om livskvalitet hos personer som lever med hiv i Sverige, Att leva med hiv i Sverige, genomfördes 2014 (23). I studien deltog totalt 1 100 personer som levde med hiv i åldrarna 18–82 år. Studien behandlade en rad livsområden i relation till självskattad livskvalitet. I resultaten framkommer att majoriteten av deltagarna skattade sin livskvalitet som hög samt var nöjda med livet i allmänhet. Samtidigt visade resultaten att olika förutsättningar, relaterade till både hiv och andra faktorer, var associerade med sämre livskvalitet i gruppen. Bland annat var lägre livskvalitet associerat med låg inkomst, internalisering av stigmatiserande föreställningar om hiv, så kallat självstigma, samt känslor av hopplöshet (23).

Studien visade också att endast en fjärdedel av deltagarna var så öppna med sin hivstatus som de önskade och att hivrelaterat stigma upplevdes i hög utsträckning, framför allt vad gäller oro över att berätta om ens hivstatus och oro över allmänhetens attityder mot personer som lever med hiv (23).

Studier från länder med liknande förhållanden som Sverige visar att sociodemografiska, hivrelaterade och psykosociala faktorer är associerade med livskvalitet bland personer som lever med hiv. Livskvalitet hos personer som lever med hiv är bland annat associerat med socioekonomiska faktorer som inkomst (20, 21), sysselsättning (24) och boendesituation (22, 25). Kliniska faktorer som är associerade med lägre livskvalitet innefattar bland annat samsjuklighet (20, 22, 24, 26, 27), lång tid sedan hivdiagnos (21, 28) och upplevda hivsymtom (22, 24). Psykiska faktorer associerade med lägre livskvalitet är bland annat förekomst av depression och ångest (28, 29). Stigma är en annan psykisk faktor som är associerad med lägre livskvalitet i ett flertal studier (14-22).

Personer som lever med hiv kan uppleva olika utmaningar relaterat till sitt sexliv som också påverkar livskvaliteten (22, 27). En utmaning som många upplever är rädsla för att berätta om sin hivstatus för sexuella partner (23, 30). En översikt över kvalitativa studier som berör sexualitet bland kvinnor som lever med hiv belyser olika erfarenheter av hur sexlivet påverkas av att leva med hiv (31). I studien framkom att kvinnorna såg hiv som en börda i relation till sexualitet, men att detta kunde upplevas olika beroende på vilka sociala resurser som kvinnorna hade tillgång till (31). I en svensk studie framkom att hivdiagnosen har inneburit negativa aspekter för sexlivet vilket i sin tur samvarierade med lägre livskvalitet. Det antogs höra samman med informationsplikten samt stigma och diskriminering mot personer som lever med hiv snarare än de fysiska konsekvenserna av att leva med hiv (22).

Psykisk hälsa hos personer som lever med hiv är ett uppmärksammat område. Svenska studier har visat en hög förekomst av psykisk ohälsa i form av ångest, depression och oro bland personer som lever med hiv (23, 32). En litteraturöversikt om förekomst av depression hos personer som lever med hiv uppskattar att förekomsten i gruppen är två till fyra gånger högre än i den övriga befolkningen (33). En stor engelsk studie bland personer som lever med hiv visade också att förekomsten av självrapporterade psykiatriska diagnoser är vanligare bland personer som lever med hiv än i övriga befolkningen (34).

Sedan den senaste undersökningen Att leva med hiv i Sverige som genomfördes 2014, har förändringar skett som är centrala för hälsa, livsvillkor och livskvalitet i gruppen. En av de viktigaste förändringarna är att informationsplikten i sexuella situationer kan tas bort från personer som är välbehandlade. En annan viktig förändring är att hivförebyggande behandling, PrEP, infördes i Sverige 2017 och kan skrivas ut till personer med ökad risk för hivöverföring (35).

En ny undersökning bland personer som lever med hiv i Sverige skulle kunna möjliggöra en uppföljning av hälsan och hälsans bestämningsfaktorer i gruppen. En undersökning skulle också kunna synliggöra hur det nationella arbetet behöver riktas för att nå delmålet om att minimera stigma och diskriminering relaterat till hivinfektion, och att personer som lever med hivinfektion kan berätta om sin infektion utan oro för att särbehandlas (2). Denna kunskap skulle i sin tur kunna stödja målgruppsinriktade insatser och ge en mer nyanserad bild av behoven i gruppen.

Syftet med den här studien är att följa upp hälsa, livsvillkor och livskvalitet bland personer som lever med hiv i Sverige.

De frågeställningar som är grunden för studien berör olika relevanta livsområden för personer som lever med hiv:

• Hur upplever personer som lever med hiv sin hälsa, livskvalitet och nöjdhet med olika livsområden?
• I vilken utsträckning upplever personer som lever med hiv stigma?
• Vilka behov finns i gruppen av hivrelaterat eller annat typ av stöd?
• Hur ser förekomsten av våld, kränkande behandling och diskriminering ut i gruppen?
• Hur stor andel av personer som lever med hiv är så öppna med sin hivstatus som de önskar vara?
• Finns det skillnader utifrån kön, ålder och födelseland i relation till de ovanstående frågorna och i så fall vilka?

Undersökningen har en tvärsnittsdesign. Data samlades in med hjälp av en webbenkät med ett självselekterat urval av personer som lever med hiv i Sverige. Urvalskriterierna var att personerna var 18 år eller äldre och hade fått sin hivdiagnos för minst 6 månader sedan.

Rekryteringen av studiedeltagare skedde huvudsakligen digitalt, genom information och annonsering i digitala kanaler och genom civilsamhällsorganisationernas digitala kanaler.

Hänvisning till enkäten har skett på olika sätt: på Folkhälsomyndighetens undersökningsspecifika hemsida, genom banners i olika digitala kanaler och sociala medier, QR-kod på affischer samt genom annonsering i tidningen QX. De civilsamhällsorganisationer som arbetar med målgruppen har dessutom informerarat om studien i sina digitala kanaler. Rekryteringen gjordes också genom annonsering i form av affischer som distribuerades till infektionskliniker, sprututbyten samt vårdcentraler runt om i Sverige. Se bilaga 1 för mer information om annonserna.

De som klickade på banners, skannade in en QR-kod eller manuellt skrev in webbadressen till Folkhälsomyndighetens undersökningssida, kunde läsa information om studien. På samma sida fanns en länk som hänvisade till ett informationsbrev och till enkäten (se bilaga 2 och 3). Informationsbrevet innehöll information om studiens syfte, forskningshuvudman samt informerat samtycke. Informationen om studien fanns på 10 olika språk: svenska, engelska, spanska, ryska, somaliska, amhariska, tigrinska, arabiska och thai.

Datainsamlingen genomfördes under tre månader från 1 december 2021 till 28 februari 2022. Enkätverktyget Survey & Report användes i denna undersökning.

Totalt svarade 296 personer på enkäten. Figur 1 nedan visar sammansättningen av studiedeltagarna jämfört med hela gruppen personer som lever med hiv enligt kvalitetsregister InfCareHIV vid tiden för datainsamlingen (36).

Figur 1. Demografisk och klinisk sammanställning av gruppen personer som lever med hiv enligt kvalitetsregistersystemet InfCareHIV (9) jämfört med svarande på enkäten. Andelar.

Webbenkäten fanns på svenska och engelska och innehöll 40 huvudfrågor och ett antal följdfrågor. Den bestod av 159 frågor totalt, inklusive villkorliga frågor, se bilaga 3. Frågorna utarbetades i samarbete med civilsamhällesorganisationer som representerar målgruppen samt med forskare som arbetar med relevanta forskningsområden. Personer från målgruppen genomförde ett pilottest av frågeformuläret och fick lämna sina synpunkter via intervjuer. Därefter justerades enkäten i enlighet med kommentarerna.

I syfte att säkerställa uppföljning utformades frågorna i linje den förra enkätstudien Att leva med hiv i Sverige (23). Det gjorde att vissa frågor ställdes på nytt i den nya enkäten och vissa frågor modifierades för att anpassas till aktuella förhållanden. Andra frågor lades till för att täcka outforskade relevanta områden. För att öka jämförbarheten och säkerställa validiteten har formuleringen av frågorna baserats på tidigare liknande studier i Sverige och internationellt. Alla frågor som ingick i enkäten var flervalsfrågor. Öppnasvarsfrågor ingick inte. Enkäten var indelad i följande teman:

• hälsa och livskvalitet
• psykiskt välmående
• bemötande, kränkande behandling och diskriminering
• sociala och känslomässiga aspekter av att leva med hiv
• sociala relationer
• att berätta om hiv
• sexuell hälsa
• erfarenheter av våld
• behov av stöd och vård
• bakgrund och livssituation.

Analysen i denna rapport är deskriptiv och innehåller andelar svarande på de olika frågorna i undersökningen. Analysen omfattar jämförelser mellan olika grupper: kvinnor och män, åldersgrupper och födelseland (födda i eller utanför Sverige). Materialet har analyserats genom enkla proportionstest (Chi2) med 95 % signifikansnivå.

Utformningen av studien och dess procedurer har skett i samråd med målgruppen och sakkunniga inom området för att kunna säkerställa studiens relevans.

De svarandes deltagande i studien bygger på principen om informerat samtycke. Information om studien, inklusive information om anonymitetsskydd, ingick i ett informationsbrev som visades innan studiedeltagarna kunde besvara enkäten. Informationsbrevet innehöll information om studiens syfte, forskningshuvudman och upplysningar om integritet och dataskydd enligt GDPR. Det innehöll även kontaktuppgifter till olika relevanta stödorganisationer. Informationen om studien fanns på 10 olika språk: svenska, engelska, spanska, ryska, somaliska, amhariska, tigrinska, arabiska och thai. De personer som gav sitt samtyckte till att delta i studien, gjorde detta genom att besvara webbenkäten.

Under den period som datainsamlingen skedde, fanns det möjlighet att kontakta en namngiven person på Folkhälsomyndigheten via såväl e-post som telefon.

Deltagarnas namn, personnummer eller andra identifierande uppgifter samlades inte via webbenkäten. Ingen e-postadress fanns med i enkätsvaren, eftersom svaren behandlades av en dataformulärhanterare. På grund av enkätens anonymitet gick det inte heller för deltagarna att ångra sitt deltagande efter att de hade skickat svaren.

Undersökningar som rör frågor om hälsa, sjukdom och diskriminering kan väcka tankar och känslor hos deltagarna. I informationsbrevet fanns det därför hänvisningar till professionella rådgivare och stödfunktioner. Studien har blivit godkänd av Etikprövningsmyndigheten (Dnr 2021-03938).

Totalt svarade 296 personer på enkäten. Tabellerna 1–6 nedan visar studiedeltagarnas sociodemografiska information samt annan relevant information. Majoriteten var män (65 procent) som identifierade sig som bi- eller homosexuella (57 procent av männen). De flesta tillhörde åldersgrupperna 18–44 och 45–59 år (75 procent).

Av deltagarna bodde 62 procent i storstadsområdena Stockholm, Malmö och Göteborg. Vad gäller utbildningsnivå hade hälften (50 procent) eftergymnasial utbildning. Majoriteten (70 procent) arbetade del- eller heltid. Därtill var de flesta (68 procent) födda i Sverige medan en fjärdedel (25 procent) var födda i ett annat land.

Tiden sedan hivdiagnos varierade, men majoriteten fick diagnosen för mer än 10 år sedan.

Enkäten innehöll några frågor om deltagarnas aktuella livssituation. Här presenteras svar på dessa frågor.

På frågan om det, under de senaste 12 månaderna, har hänt att man har haft svårt att betala för mat, hyra, räkningar m.m. svarade 74 procent nej och 19 procent att de vid ett eller flera tillfällen hade haft svårt att göra det.

Erfarenhet av hemlöshet var ovanligt: 92 procent har aldrig upplevt hemlöshet medan 3 procent har sådana erfarenheter.

Något fler uppgav att de bor ensamma (44 procent) än tillsammans med en partner (39 procent). 4 procent bodde med familjemedlemmar eller barn och resterande tillsammans med andra vuxna (6 procent).

I det här avsnittet redovisar vi svar på frågor inom området livskvalitet och nöjdhet med olika livsområden.

Deltagarna ombads att skatta sin livskvalitet från en skala från 0 till 10, där 0 motsvarar mycket dålig livskvalitet och 10 mycket bra livskvalitet.

Majoriteten (57 procent) skattade sin livskvalitet mellan 8 och 10 med medianen 8 och medelvärdet 7,39. Livskvaliteten var lika oavsett kön, ålder och födelseland, se figur 2.

Figur 2. Medelvärdet på självskattad livskvalitet på en skala från 0 till 10 bland studiedeltagarna (n = 296) fördelat på kön, ålder och födelseland.

Deltagarna ombads också att skatta hur nöjda de för närvarande var med livet i allmänhet och inom följande tio olika livsområden:

• sysselsättning
• ekonomi
• fritidssituation
• kontakter med vänner och bekanta
• sexliv
• förmåga att klara mig själv
• fysisk hälsa
• psykisk hälsa
• familjeliv
• partnerförhållande.

Nöjdheten med livet i allmänhet och inom de olika livsområdena skattades på en sexgradig skala från mycket nöjd till mycket missnöjd. Resultatet som redovisas här är nöjd (inkluderar ”ganska nöjd”, ”nöjd” och mycket nöjd”) respektive missnöjd (inkluderar ”ganska missnöjd”, ”missnöjd och ”mycket missnöjd”).

En stor majoritet (78 procent) svarade att de generellt var nöjda med livet, vilket stämmer väl med en hög självskattad livskvalitet. Nöjdhet med de olika livsområdena var generellt också hög. Den största nöjdheten rapporterades kring förmågan att klara sig själv (98 procent) och ens sociala kontakter (74 procent). Minst nöjdhet rapporterades kring ens sexliv (42 procent), se figur 3.

Figur 3. Andel nöjda och missnöjda med livet i allmänhet och med olika livsområden bland studiedeltagarna (n = 296).

Kvinnor och män var lika nöjda med livet i allmänhet. De statistiskt signifikanta skillnaderna i relation till kön fanns inom området fritidssituation. Betydligt färre kvinnor (66 procent) var nöjda med sin fritidssituation jämfört med män (82 procent). Inom området psykisk hälsa var också betydligt färre kvinnor (65 procent) än män (80 procent) nöjda, se figur 4.

Figur 4. Andel nöjda med livet i allmänhet och olika livsområden bland studiedeltagarna, fördelat på kön (n = 296).

Asterisk i figuren representerar statistisk signifikanta skillnader

Den yngsta åldersgruppen 18–44 var mindre nöjda med de olika livsområdena än de äldre åldersgrupperna, se figur 5. Mest framträdande var åldersskillnaderna inom områdena nöjdhet med sysselsättning, psykisk hälsa, familjeliv och partnerförhållande.

Figur 5. Andel nöjda med livet i allmänhet och olika livsområden bland studiedeltagarna, fördelat på åldersgrupper (n = 296).

Asterisk i figuren representerar statistisk signifikanta skillnader

Bland dem som var födda i Sverige var fler nöjda med områdena fritidssituation, kontakter med vänner och bekanta samt psykisk hälsa jämfört med personer födda utanför Sverige, se figur 6.

Figur 6. Andel nöjda med livet i allmänhet och olika livsområden bland studiedeltagarna, fördelat på födelseland (n = 296).

Asterisk i figuren representerar statistisk signifikanta skillnader

I det här avsnittet redovisar vi svar på frågor från områden som tillhör psykisk hälsa. Områdena är psykiskt välbefinnande, hopplöshet och psykiatriska diagnoser.

Indikatorn ”psykiskt välbefinnande” är ett sammanfattande mått som mäter andelen av befolkningen som svarar att de har ett gott psykiskt välbefinnande. Instrumentet som användes i enkäten är en kortversion av Warwick Edinburgh Mental Well Being Scale (WEMWBS) (37). Instrumentet innehåller 6 frågor som mäter den mer positiva sidan av psykisk hälsa.

Bland studiedeltagarna skattade 75 procent sitt psykiska välbefinnande som gott eller mycket gott. Gott psykiskt välbefinnande var ungefär lika vanligt bland kvinnor som män. Gott psykiskt välbefinnande var vanligare i åldersgruppen 45–59 år (83 procent) än i den yngsta åldersgruppen 18–44 år (68 procent) och den äldsta åldersgruppen > 60 år (75 procent).

Becks hopplöshetsskala användes för att mäta känslan av hopplöshet inför framtiden. Hopplöshet kan vara ett symtom på depression men kan också uppstå självständigt. Instrumentet består av 20 sant/falskt-påståenden. Poängen summeras sedan till en skala för att gradera känslan av hopplöshet (38):

• inga hopplöshetskänslor
• låg grad av hopplöshetskänslor
• hög grad av hopplöshetskänslor.

Resultaten visade att över hälften (53 procent) av studiedeltagarna inte hade upplevt några hopplöshetskänslor. Vidare rapporterade var fjärde studiedeltagare låg grad av hopplöshetskänslor (24 procent) och ungefär lika många (23 procent) upplevde hög grad av hopplöshetskänslor.

Skillnaderna mellan kvinnor och män, mellan de olika åldersgrupperna och mellan svarande födda i och utanför Sverige var inte statistiskt signifikanta, se figur 8.

Figur 7. Hopplöshetskänslor bland studiedeltagarna (n = 296). Andelar.

Figur 8. Hopplöshetskänslor bland studiedeltagarna, fördelat på kön, födelseland och åldersgrupper (n = 296). Andelar.

Enkäten innehöll även frågor om följande självrapporterade psykiatriska diagnoser: ångest, depression, substansbrukssyndrom, stressrelaterad psykisk ohälsa, psykos eller schizofreni, bipolär sjukdom och personlighetssyndrom.

Totalt uppgav 57 procent att de hade minst en diagnos utifrån de alternativ som gavs. De vanligaste diagnoserna var depression (47 procent) och ångest (38 procent). Det var betydligt vanligare bland kvinnor än bland män att rapportera någon psykiatrisk diagnos (71 procent jämfört med 51 procent). Diagnoserna var ungefär lika vanliga bland de olika åldersgrupperna och bland svarande födda i och utanför Sverige.

Figur 9. Andel självrapporterade psykiatriska diagnoser någon gång bland studiedeltagarna (n = 296).

Figur 10. Andel självrapporterade psykiatriska diagnoser någon gång bland studiedeltagarna, fördelat på kön, födelseland och åldersgrupper (n = 296).

Enkäten innehöll en rad frågor om bemötande på vårdcentralen och utsatthet för diskriminering och kränkande behandling. I det här avsnittet presenteras svar på dessa frågor.

Cirka hälften (52 procent) av studiedeltagarna svarade att de ofta eller alltid känner att personalen på vårdcentralen kan tillräckligt mycket om hiv och hivmediciner. Resterande (48 procent) upplevde sällan eller aldrig att vårdpersonalen kan tillräckligt mycket om hiv och hivmediciner (figur 11). Över hälften (57 procent) kände sig ofta eller alltid bekväma med att ta upp frågor om hiv med vårdpersonalen, medan 43 procent upplevde det sällan eller aldrig (figur 12). Majoriteten (81 procent) kände ofta att de kunde få hjälp med det de sökte för när de besökte vårdcentralen, medan 19 procent sällan eller aldrig kände det (figur 13). Det framkom inte signifikanta skillnader mellan kvinnor och män, åldersgrupper eller födelseland i fråga om bemötande på vårdcentralen.

Figur 11. Andel studiedeltagare som upplever att personalen på vårdcentralen kan tillräckligt mycket om hiv (n = 296).

Figur 12. Andel studiedeltagare som känner sig bekväma med att ta upp frågor som rör hiv med personalen på vårdcentralen (n = 296).

Figur 13. Andel studiedeltagare som känner att de kan få hjälp med det de söker för när de besöker vårdcentralen (n = 296).

De vanligaste orsakerna till diskriminering och kränkande behandling var i följande ordning: hivstatus (28 procent), ålder (14 procent) och sexuell identitet (12 procent).

Figur 14. Andel bland studiedeltagarna som har upplevt kränkande behandling under de senaste 12 månaderna, fördelat på diskrimineringsgrund (n = 296).

Totalt rapporterade 27 procent att de har upplevt kränkande behandling under de senaste 12 månaderna utifrån flera diskrimineringsgrunder. Den yngsta åldersgruppen 18–44 år upplevde det oftare än de andra åldersgrupperna (39 procent). Att ha upplevt kränkande behandling utifrån flera diskrimineringsgrunder var också vanligast bland studiedeltagare som var födda utanför Sverige (44 procent) jämfört med de som var födda i Sverige (23 procent). Kvinnor rapporterade oftare att de upplevt kränkande behandling utifrån mer än en diskrimineringsgrund jämfört med män. Denna skillnad var dock inte statistiskt signifikant.

Figur 15. Andel bland studiedeltagarna som har upplevt kränkande behandling under de senaste 12 månaderna, utifrån flera diskrimineringsgrunder. Fördelat på kön, födelseland och åldersgrupper (n = 296).

Hivrelaterat stigma analyserades enligt en validerad kortversion av skalan HIV Stigma Scale (39). Instrumentet mäter fyra olika typer av hivstigma: oro över att berätta om infektionen, oro över allmänhetens attityder till personer med hiv, negativ självbild och personlig erfarenhet av stigma. Svaren summeras sedan till en skala mellan 3 (inget hivstigma) och 12 (hög grad av hivstigma).

Resultaten visade att oro över att berätta om infektionen var den form av stigma som flest upplevde i hög grad (medelvärde 8,5). Oro över allmänhetens attityder till personer med hiv var också vanligt (medelvärde 7,1). Internaliserat stigma, vilket utgörs av negativ självbild relaterat till ens hivstatus, var mindre vanligt (medelvärde 5,6). Personlig erfarenhet av stigma, vilket innebär att erfarenhet av att förlora vänner eller att andra tar avstånd på grund av ens hivstatus, var också mindre vanligt (medelvärde 5,1).

Figur 16. Medelvärde poäng (3–12) av upplevelser av olika typer av hivstigma bland studiedeltagarna (n = 296).

Personlig erfarenhet av stigma och internaliserat stigma var vanligare bland kvinnor än män. Åldersgruppen 45–59 år upplevde starkare oro över att berätta om hiv än både de yngre och de äldsta åldersgrupperna. Alla former av stigma var vanligare bland personer födda utanför Sverige än personer födda i Sverige.

Figur 17. Medelvärde poäng (3–12) av upplevelser av olika typer av hivstigma bland studiedeltagarna, fördelat på kön, födelseland och åldersgrupper (n = 296).

En av den nationella hivstrategins tre delmål är att ”stigma och diskriminering relaterad till hivinfektion minimeras, och att personer som lever med hivinfektion kan berätta om sin infektion utan oro för att särbehandlas” (2). Enkäten innehöll därför en rad frågor om deltagarnas erfarenheter av att berätta att de har hiv.

På frågan om man har berättat för någon att man lever med hiv svarade den stora majoriteten, 90 procent, att de hade gjort det. Var tionde person (10 procent) svarade att de inte har berättat för någon. Det var vanligare att inte berätta för någon om sin hivstatus bland personer som var födda utanför Sverige (18 procent) jämfört med personer födda i Sverige (7 procent).

Figur 18. Andel av studiedeltagarna som inte har berättat om sin hivstatus för någon, fördelat på kön, födelseland och åldersgrupper (n = 296).

Det var vanligast att ha berättat som sin hivstatus för en familjemedlem, en partner eller en vän. Det var mindre vanligt att ha berättat för en tillfällig sexpartner, en arbetskollega eller en chef.

Andelen som har berättat för en tillfällig sexpartner sjönk med åldern. Det var vanligare bland personer födda i Sverige att berätta för en tillfällig sexpartner om sin hivstatus.

Figur 19. Andel av studiedeltagarna som har berättat om sin hivstatus för olika personer (n = 296).

På frågan om man är så öppen med sin hivstatus som man önskar svarade endast 24 procent ja. Mer än hälften (54 procent) hade önskat de kunnat vara mer öppna. Andelen som hade önskat att de kunde vara mer öppna med sin hivstatus var högst i åldersgruppen 45–59 år och bland personer födda i Sverige.

Figur 20. Andel av studiedeltagarna som är så öppna med sin hivstatus som de vill vara (n = 296).

Figur 21. Andel av studiedeltagarna som önskar att de kunde vara mer öppna med sin hivstatus än de är nu, fördelat på kön, födelseland och åldersgrupper (n = 296).

Totalt uppgav 15 procent att de önskar att de hade kunnat vara mindre öppna med sin hivstatus. På en uppföljande fråga svarade 15 procent av dessa att den vanligaste anledningen var att de inte ville att andra skulle få reda på att de har hiv, att de ångrar att de hade berättat för någon och att de har blivit dåligt bemötta när de har berättat.

För att mäta hivrelaterad resiliens, innehöll enkäten en rad frågor om huruvida man har påverkats av sin hivstatus under de senaste 12 månaderna (positivt påverkats, inte påverkats eller negativt påverkats). Instrumentet har omarbetats från The People Living with HIV Resilience Scale (40).

Resultaten visade att många upplevde att hiv inte har påverkat deras liv under de senaste 12 månaderna. En minoritet upplevde att hiv har påverkat deras liv positivt. Ytterligare en del upplevde att olika livsområden har påverkats negativt på grund av deras hivstatus. Det framkom inte signifikanta skillnader utifrån ålder eller födelseland vad gäller hur deltagarna svarade på frågorna om resiliens. Kvinnor svarade dock oftare att de olika livsområdena har påverkats positivt eller inte alls jämfört med män (tabell 8).

Majoriteten, 80 procent, svarade att de alltid eller ofta har någon de kan vända sig till om de har praktiska problem eller är sjuka, medan 20 procent uppgav att de sällan eller aldrig har ett sådant stöd. Det var vanligare bland svarande som är födda utanför Sverige (28 procent) att inte ha det stödet jämfört med födda i Sverige (16 procent). Denna skillnad var dock inte statistisk signifikant.

Fler av de svarande uppgav att de har någon de kan dela sina känslor med och lita på (73 procent) än de som inte hade ett sådant emotionellt stöd (19 procent).

Studiedeltagarna tillfrågades också om de får det stöd de behöver från sin närmaste omgivning när det gäller hiv. Totalt uppgav 72 procent att de alltid eller ofta får hivrelaterat stöd, medan 28 procent uppgav att de sällan eller aldrig får det. Det fanns inga signifikanta skillnader mellan kvinnor och män, olika åldersgrupper eller svarande födda i eller utanför Sverige.

Cirka en tredjedel (31 procent) uppgav att de för närvarande har kontakt med en hivorganisation, medan 68 procent uppgav att de inte har det. Det var vanligare att män hade kontakt med en hivorganisation (74 procent) jämfört med kvinnor (56 procent).

Totalt uppgav 41 procent att det är viktigt eller mycket viktigt att ha kontakt med andra personer som lever med hiv, medan 58 procent tyckte att det endast är ganska eller inte alls viktigt. Det var betydligt vanligare att kvinnor (61 procent) än män (34 procent) uppgav att det är viktigt att ha kontakt med andra personer som lever med hiv.

Enkäten innehöll flera frågor om sexuella aspekter i deltagarnas liv, bland annat vad gäller förhållningsreglerna kring hiv. Här presenteras svar på frågor som rör området partnerrelationer och sexliv.

Mer än hälften (56 procent) angav att de för närvarande har en eller flera långvariga partner.

Fler av de svarande (71 procent) uppgav att de var sexuellt aktiva med en partner under de senaste 12 månaderna, jämfört med 29 procent som inte var detta. Det var betydligt vanligare att kvinnor (47 procent) inte var sexuellt aktiva än män (21 procent).

Figur 22. Andel sexuellt aktiva och inaktiva studiedeltagare under de senaste 12 månaderna, fördelat på kön (n = 296).

Totalt svarade 63 procent att deras hivläkare har sagt att de inte behöver berätta om sin hivstatus för sexuella partner, det vill säga att man har undantag från informationsplikten. Nästan var femte studiedeltagare (18 procent) uppgav att deras hivläkare inte har talat om ifall de har informationsplikt eller inte i sexuella relationer. Det var 13 procent som uppgav att deras hivläkare har sagt att de behöver berätta om sin hivstatus för sexuella partner (figur 23). Det fanns inga signifikanta skillnader mellan kvinnor och män, olika åldersgrupper eller födelseland vad gäller vilken information man har fått från sin behandlade läkare.

Figur 23. Andel bland studiedeltagarna som har fått information om förhållningsreglerna från sin hivläkare (n = 296).

Av de som hade fått undantag från informationsplikten av sin behandlade läkare (n = 177), angav cirka hälften (47 procent) att detta inte har påverkat deras sexliv, medan 39 procent angav att det har påverkat deras sexliv positivt.

Bland de som hade fått informationsplikten upphävd uppgav 36 procent att de fortfarande är oroliga för att överföra hiv när de har sex med en annan person, trots att de har omätbara virusnivåer. Det var 57 procent som angav att de inte är oroliga.

Enkäten innehöll tre frågor om utsatthet för våld eller hot om våld. Två av frågorna handlade om utsatthet för våld i nära relationer medan en fråga handlade om utsatthet för sexuellt våld:

• ”Har du haft en partner som hotat dig (t.ex. hotat med att skada sig själv eller barnen, ta barnen och gå ifrån dig, ha sönder dina saker, berätta för andra om sådant du vill hålla hemligt)?”
• ”Har du haft en partner som har knuffat, slagit, sparkat dig, tagit stryptag på dig eller kastat något på dig som kan skada dig?”
• ”Har du någon gång blivit utsatt för påtvingat samlag (oralt, vaginalt, analt) eller en liknande sexuell handling genom hot och/eller fysiskt våld?”

Totalt hade 21 procent haft en partner som har hotat dem och 22 procent hade erfarenhet av fysiskt våld från sin partner.

Var fjärde deltagare (26 procent) hade någon gång utsatts för sexuellt våld.

Kvinnor var betydligt oftare än män utsatta för alla typer av våld. Exempelvis uppgav 36 procent av kvinnorna att de har haft en partner som utsatt dem för fysiskt våld. Bland kvinnorna hade också samma andel (36 procent) varit utsatta för sexuellt våld.

Figur 24. Andel studiedeltagare som någon gång har varit utsatta för våld i nära relationer eller för sexuellt våld, fördelat på kön (n = 296).

Enkäten innehöll en rad frågor om uppfyllda och ouppfyllda behov vad gäller olika typer av stöd under de senaste 12 månaderna:

• hivrelaterat stöd
• stöd kopplat till sitt allmänna välmående
• stöd kopplat till olika levnadsvanor.

Hivrelaterade behov i form av råd om hivbehandling var i stort sett uppfyllda bland deltagarna. Den vanligaste formen av ouppfyllda behov var i följande ordning: behov av att prata med någon om sexlivet (32 procent), hjälp med att hantera ensamhet (28 procent), stress (28 procent) samt behov av psykolog- eller kuratorkontakt (23 procent), tabell 9.

Den här studien syftar till att följa upp hälsa, livsvillkor och livskvalitet bland personer som lever med hiv i Sverige. Den senaste enkätundersökningen som genomfördes på uppdrag av Folkhälsomyndigheten om livskvaliteten bland personer som lever med hiv publicerades 2015. Sedan dess har olika samhällsförändringar skett som har betydelse för personer som lever med hiv. Denna studie är ett av fler projekt som tillsammans ska ge en mer nyanserad bild av hur det kan vara att leva med hiv i Sverige idag, inkluderat olika grupper såsom äldre och personer med migrationserfarenhet.

Resultaten i denna studie är begränsade till de svarande som omfattar en relativt liten grupp av personer som lever med hiv i Sverige. Resultaten är inte representativa för alla som lever med hiv. Med detta sagt stärker studiens resultat befintlig kunskap om hur det är att leva med hiv samt visar på nya outforskade områden såsom utsatthet för våld och behov av stöd.

Det övergripande resultatet visar att de flesta deltagare rapporterar att de har hög livskvalitet och nöjdhet med livet i allmänhet och med olika livsområden. Samtidigt visar resultaten att deltagarna rapporterar hivrelaterat stigma och upplever olika utmaningar som kan ha påverkan på deras hälsa och livskvalitet.

Som tidigare nämnts skattar majoriteten av de svarande sin livskvalitet som hög, vilket överensstämmer med den tidigare undersökningen Att leva med hiv i Sverige (23). Den höga livskvaliteten stämmer även överens med resultaten kring nöjdhet med livet, där de allra flesta har uppgett att de är nöjda med livet i allmänhet. Exempelvis var majoriteten nöjda med sin fysiska hälsa, sin fritid och sina sociala relationer.

Studier från Nederländerna och Storbritannien visar att den självskattade livskvaliteten bland personer som lever med hiv och har välinställd behandling är relativt hög, men att den är lägre än i den övriga befolkningen (28, 29). I en studie som jämförde hälsorelaterad livskvalitet bland personer som lever med hiv med personer med andra kroniska tillstånd, framkom att fysisk livskvalitet (det vill säga fysisk funktion, smärta och generell hälsa) var jämförbar mellan de olika grupperna. Den psykiska livskvaliteten var dock lägre bland personer som lever med hiv (29). En annan studie jämförde livskvalitet bland personer som lever med hiv med den övriga befolkningen och fann att personer som lever med hiv upplevde en lägre livskvalitet även efter att analysen justerades för en rad sociodemografiska och hivrelaterade kliniska faktorer. Dessa skillnader var också relaterade till psykisk ohälsa, framför allt ångest och depression (28).

Resultaten visar att majoriteten rapporterar gott psykiskt välbefinnande. Andelen med gott psykiskt välbefinnande är dock lägre (75 procent) än i den övriga befolkningen, där 85 procent har rapporterat detta (41).

Ett annat mått på psykisk hälsa, som användes i enkäten, är hopplöshetskänslor. Hopplöshet är en markör på depression men kan också uppstå självständigt (42). Resultaten visar att cirka hälften upplevde hopplöshet i någon grad. Detta liknar tidigare resultat i svenska studier bland personer som lever med hiv (42). En tidigare studie fann att graden av hopplöshet bland personer som lever med hiv var lika hög bland kvinnor och män men att de associerade faktorerna var olika. Gemensamt för både kvinnor och män var dock att missnöjdhet med ens ekonomiska situation och ens fysiska hälsa samt låg grad av hivrelaterat stöd var direkt associerade med hopplöshetskänslor (42).

Drygt en tredjedel har uppgett att de någon gång har fått diagnosen depression eller ångest. Det var vanligare bland kvinnor än män att rapportera någon psykiatrisk diagnos. En stor engelsk studie bland personer som lever med hiv rapporterar också att förekomst av olika självrapporterade psykiatriska diagnoser är hög i gruppen och högre än i den övriga befolkningen (34). Hiv och psykisk hälsa är syndemiska, det vill säga att psykisk ohälsa både kan vara en riskfaktor för och en konsekvens av hiv (43). En nyligen publicerad kohortstudie som följde personer som lever med hiv och personer som leverutan hiv under 20 år fann att personer som lever med hiv hade 63 procent högre risk att bli diagnostiserade med ett psykiatriskt tillstånd under studiens gång. Detta efter att båda grupperna matchades vad gäller kön, socioekonomi, etnicitet, rökningsstatus och en rad olika sjukdomar (43). Dessa samlade resultat visar på behoven av att screena för psykisk ohälsa bland personer som lever med hiv och att erbjuda samtalsstöd samt övrigt stöd gällande psykisk hälsa för personer som lever med hiv.

Att leva med välbehandlad hiv betyder att man inte riskerar att överföra hiv vid sexuella relationer. Välbehandlad hiv kan även ge undantag från informationsskyldigheten att berätta för en sexpartner att man har hiv (7). Trots detta vittnar studiedeltagarnas svar om att hiv fortfarande förknippas med stigma och diskriminering. Hivstigma kan uttrycka sig på olika sätt. Det kan vara upplevt via till exempel diskriminerade eller kränkande kommentarer, attityder eller beteenden. Det kan också vara förväntat stigma, det vill säga att man förväntar sig att bli sedd eller behandlad på ett visst sätt på grund av sin hivstatus. Stigma kan också vara internaliserat, vilket betyder att man tror på och införlivar negativa attityder som riktas mot personer som lever med hiv i relation till sig själv (13). Utöver de allvarliga samhälleliga konsekvenser av hivstigma som påverkar bland annat hivtestning och hivprevention negativt, har stigma allvarliga konsekvenser för personer som lever med hiv och påverkar deras psykiska hälsa (12-22).

Resultaten i denna studie visar att den vanligaste formen av stigma bland studiedeltagarna är oro över att berätta om sin hivstatus och oro över allmänhetens attityder till personer med hiv. Resultaten är i linje med tidigare undersökningar från Sverige som visar att det stigma som personer som lever med hiv upplever i högsta grad är ett förväntat stigma i form av oro över att berätta om infektionen och oro över allmänhetens attityder till personer med hiv (18, 23, 44). Ytterligare exempel framkommer i en svensk avhandling som undersökte samtida erfarenheter av hivrelaterat stigma och drog slutsatsen att trots välinställd behandling hos den stora majoriteten av personer som lever med hiv i Sverige, fortsätter hivrelaterat stigma att påverka personer som lever med hiv negativt. Studien visade också att rädslan för att berätta om sin hiv var stor, även om man inte har personliga upplevelser av stigma (45). En kvalitativ intervjustudie genomförd i Sverige bekräftar att personer som lever med välbehandlad hiv upplever hivrelaterat stigma på ett komplext sätt; intervjupersonerna upplevde att hiv i sig hade liten inverkan på deras hälsa samtidigt som stigma hade en betydande roll i deras liv (44). En annan avhandling baserad på intervjuer framhåller att det deltagarna i studien påverkades starkt av en rädsla och oro för att bli illa bemötta vilket skapade undvikande beteenden som påverkade livet negativt (46).

Stigma kan internaliseras på olika sätt, exempelvis genom att uppleva rädsla att överföra hiv vid sex, trots att man vet att man har välbehandlad hiv och inte kan överföra hiv vid sex. Det visar bland annat en rapport om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) bland kvinnor som lever med hiv (47).

Oro över samhällets attityder mot hiv och oro över att berätta om ens hivstatus uppstår inte i ett vakuum. En nyligen genomförd studie om allmänhetens kunskaper om och attityder mot hiv i Sverige visar att endast 39 procent kände till att välbehandlad hiv inte överförs vid sex och att majoriteten ansåg att personer med välbehandlad hiv borde informera sexpartner om sin hiv (48). I vår studie har den stora majoriteten berättat för någon att de lever med hiv. På frågan om öppenhet kring hiv svarade dock endast 24 procent att de är så öppna med sin hiv som de önskar. Mer än hälften hade önskat att de kunde vara mer öppna.

Dessa samlade resultat pekar på diskrepansen mellan dagens förutsättningar för att leva med välbehandlad hiv och kunskapen och attityderna hos allmänheten.

Resultaten visar vidare att mer än var fjärde studiedeltagare upplevde diskriminerade eller kränkande behandling på grund av hiv under det senaste året. Nästan lika många har utsatts för diskriminerade eller kränkande behandling av olika skäl (bland annat etnicitet, ålder, kön och sexuell identitet), vilket pekar på att intersektionellt stigma kan ha en negativ påverkan på migranter som lever med hiv. Intersektionellt stigma är ett begrepp som synliggör hur multipla former av stigma och exkludering samspelar och skapar ett komplext system av stigma och utsatthet som förstärker varandra hos socialt marginaliserade grupper (49). Tidigare studier visar att intersektionellt stigma är associerat med psykisk ohälsa, ensamhet och begränsad tillgång till hälso- och sjukvården (49).

Det största missnöje som deltagarna har uttryckt i relation till olika livsområden var med sitt sexliv. Sedan kunskapen om att det är obefintlig risk att överföra välbehandlad hiv vid sexuella relationer fastställdes i Sverige år 2019 har det funnits möjlighet för personer som lever med hiv att få ett undantag från att berätta att de har hiv för sexuella partner. Trots det visar olika undersökningar att inte alla uppfyller kriterierna för undantag eller inte får undantag kommunicerat från sin behandlade läkare (30, 50).

Majoriteten av deltagarna i denna studie har fått undantag från sin behandlade läkare från att berätta att de har hiv i sexuella relationer. De flesta som har fått undantag har också upplevt att deras sexliv har förbättrats på grund av det. En del studiedeltagare har uppgett att de fortfarande är rädda att överföra hiv vid sex, trots att de har välbehandlad hiv. Rädsla att överföra hiv trots välinställd behandling förekom i tidigare studier, bland annat bland unga 16–29 år som lever med hiv (30). Många personer som lever med hiv upplever att informationsplikten är ett stigmatiserande strukturell hinder som lägger ansvar på skyddat sex på personer som lever med hiv (51). Tidigare svensk studier visar att informationsplikten påverkar personer som lever med hiv möjligheter att inleda relationer (23) och är associerad med sexuell missnöjdhet (27). Det är viktigt att informationen om att man inte kan överföra hiv vid sex när man lever med välbehandlad hiv kommuniceras till allmänheten och fäster sig hos personer som lever med hiv.

Över hälften av studiedeltagarna hade en partnerrelation och nästan två tredjedelar var sexuellt aktiva under det senaste året. Betydligt färre kvinnor än män var dock sexuellt aktiva. Andra studier har också funnit att kvinnor som lever med hiv är mindre sexuellt aktiva (27, 31). En svensk registerbaserad kohortstudie fann, till skillnad från denna studie, att kvinnor var mer sexuellt nöjda än män med sitt sexliv och att nöjdheten med sexlivet bland personer som lever med hiv var relativt hög (52). Studien inkluderade ett mer representativt urval av gruppen personer som lever med hiv avseende könsfördelning, födelseland och ålderssammättning jämfört med denna studie. Studien var också annorlunda i relation till analyserade tidsperiod, som inkluderade åren 2011–2016. Skillnader mellan resultaten i den studien och vår studie kan bland annat handla om att gruppsammansättningen är olika och att vår studie använde sig av bekvämlighetsrekrytering till skillnad från frågeformulär som patienter fyller i vid besök på infektionskliniken.

Personer som lever med hiv kan uppleva utmaningar i att navigera inom sjukvårdsystemet utanför hivvården (51, 53). Detta kan till exempel handla om att få rätt vård för olika hälsoproblem hos primärvården.

Studier tyder på att personer som lever med hiv upplever okunskap och fördomar om hiv när de söker sig till primärvården (51, 53). Studiedeltagarna upplevde i stort att de kan få hjälp med det de söker för hos vårdcentralen. Däremot upplevde endast cirka hälften att personalen på vårdcentralen kunde tillräckligt mycket om hiv och hivmediciner och kände sig bekväma att ta upp hivfrågor. Mer kunskap om hiv, hivbehandling och hur det är att leva med hiv idag är nödvändig inom primärvården. Ju äldre personer som lever med hiv blir, som resultat av ökad tillgång till effektiv behandling, desto större krav finns det på sjukvården och äldrevården att möta de behov som finns för att bibehålla god hälsa och förebygga ohälsa i gruppen.

För att kartlägga våldsutsattheten i gruppen innehöll enkäten frågor om våld i nära relationer och sexuellt våld. Ökande evidens pekar på att det finns en koppling mellan våld i nära relationer och hiv (54). Hiv kan både vara ett utfall av våld i nära relationer och utgöra orsaken för våldet (54, 55). Utsattheten för våld i nära relationer och sexuellt våld bland personer som lever med hiv har hittills inte kartlagts i Sverige. Bland studiedeltagarna har drygt en femtedel någon gång varit utsatta för hot om våld och våld av sin partner. Andelen var betydligt högre bland kvinnor, men män var också utsatta. En svensk befolkningsundersökning från 2014 har uppskattat förekomsten av fysiskt våld eller hot om våld i nära relationer till 14 procent bland kvinnor och 5 procent bland män (56). En annan uppskattning på utsatthet för våld i nära relationer i befolkningen är baserad på självrapporterad utsatthet för brott i nära relationer någon gång i livet, där andelen i befolkningen låg på 25 procent bland kvinnorna och 17 procent bland männen (57).

Förekomsten av sexuellt våld var också hög bland studiedeltagarna, mer än en tredjedel har uppgett sådana erfarenheter. Dessa erfarenheter kan påverka hur man upplever sin hivstatus, hur man sköter sin behandling, men också ha allvarliga konsekvenser på den fysiska och psykiska hälsan (54, 55). Dessa samlade erfarenheter pekar på att personer som lever med hiv representerar en heterogen grupp med olika erfarenheter och med behov av olika stödinsatser. Mer kunskap om utsatthet för våld i nära relationer behövs i framtida studier för att uppskatta både förekomst och konsekvenser.

Uppfyllda och ouppfyllda behov i gruppen har också kartlagts och resultaten visar att många av behoven i gruppen handlar om stöd för att prata om ens sexliv, hjälp med att hantera ensamhet och hjälp med att hantera stress. Dessa resultat är i linje med dem i en tidigare studie i England som kartlade behoven bland personer som lever med hiv (34). Resultaten visade också att behoven inte var lika stora kring hivspecifika frågor såsom att hantera medicineringen. Dessa resultat stärker förståelsen av att hiv kan bidra till olika utmaningar utöver de medicinska och att personer som lever med hiv är en heterogen grupp med olika förutsättningar och behov. Det behövs mer kunskap om de särskilda behoven inom gruppen än vad som framkommer i denna studie. Detta är med tanke på gruppens diversitet som inte framgår i sin helhet här. Tidigare studier visar att personer med migrationserfarenhet upplever mer biverkningar av hivbehandling och har sämre följsamhet till behandlingen (58).

Denna studie har både styrkor och begränsningar. Studien har utformats i samråd med personer som lever med hiv genom hivorganisationer, samt forskare insatta i området. Detta gör att enkäten innehöll målgruppsrelevanta frågor.

För att rekrytera en representativ grupp av personer som lever med hiv gjordes stora försök att nå deltagare via olika digitala kanaler och fysiska miljöer genom olika kommunikationsinsatser. Trots dessa försök nåddes inte en så stor grupp som planerat. Målet var att nå cirka en tiondedel av gruppen, det vill säga cirka 800 personer. Med de insatser som genomfördes har vi rekryterat cirka 300 personer. Vissa grupper nåddes i mindre utsträckning via de rekryteringsvägar som studien innefattade. Dessa grupper innefattar bland annat kvinnor, personer med migrantbakgrund och personer som injicerar droger. Därför gjordes det extra insatser tillsammans med kommunikationsbyråer som har tidigare erfarenheter av att nå vissa grupper. För att hantera dessa svagheter innehöll projektet Att leva med hiv 2021–2023 flera olika delstudier med olika metoder och rekryteringsvägar som tillsammans ger en bättre representation av gruppen som helhet och av relevanta områden för gruppen (53).

Enkäten fanns tillgänglig på svenska och engelska vilket gör att personer som inte behärskar dessa språk inte kunde delta. Tidigare erfarenheter från Att leva med hiv i Sverige (23) var att trots att enkäten fanns på 10 olika språk, besvarades den mestadels på svenska och engelska och endast en minoritet valde andra språk trots olika ursprungsländer.

Dessa samlade erfarenheter utgör en lärdom för framtida studier om målgruppen personer som lever med hiv. Framtida studier bör överväga att rekrytera deltagare via infektionsklinikerna där majoriteten av målgruppen följs upp, i likhet med rekryteringsmetoden i studien Att leva med hiv i Sverige från 2014 (23) eller studien om unga personer som lever med hiv i Sverige (30).

Av ovannämnda anledningar kan resultaten i denna studie inte generaliseras till hela gruppen personer som lever med hiv, utan endast till de som har svarat på enkäten. Resultaten bör därför tolkas med försiktighet och ses som en del i en kunskapsbank om gruppen personer som lever med hiv i Sverige.

Analyserna i denna rapport är endast deskriptiva och presenterar skillnader mellan olika grupper i olika frågor. Analysen tar dock inte hänsyn till flera variabler samtidigt (det vill säga en multivariabel analys), vilket betyder att det kan finnas olika variabler som förklarar sambandet mellan till exempel kön och olika frågor, eller annan bakgrundsinformation. Fördjupade analyser behövs för att bättre kunna förstå olika samband.

Sammanlagt visar resultaten att studiedeltagarna skattar sin livskvalitet som god och är nöjda med livet i allmänhet. Samtidigt visar resultaten att hopplöshetskänslor är vanliga i gruppen, liksom självrapporterade psykiatriska diagnoser. Resultaten visar också att det är vanligt med hivrelaterat stigma, särskilt i relation till rädsla för allmänhetens attityder. Dessa resultat reflekteras också i deltagarnas erfarenheter av att berätta om sin hivstatus, där många önskar de kunde vara mera öppna.

Personer som lever med hiv är en heterogen grupp med olika behov och förutsättningar. Studiens resultat visar att relativt hög andel av studiedeltagarna har varit utsatta för våld i nära relationer och att dessa erfarenheter kräver en uppföljning och fördjupning. Studiedeltagarna rapporterar också olika behov av stöd som bör följas upp.

Denna studie tillsammans med tidigare studier synliggör ett antal områden som behöver utvecklas för att öka möjligheten att nå målen om en god och jämlik hälsa för personer som lever med hiv, i enlighet med den nuvarande svenska hivstrategin och målen för Agenda 2030.

Personer som lever med hiv upplever rädsla för att berätta om sin hiv för andra och oro över allmänhetens attityder. Tidigare studier visar att kunskapen bland allmänheten är bristfällig om att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. Att öka allmänhetens kunskap om hiv skulle kunna möjliggöra ett minskat hivstigma där personer som lever med hiv kan vara så öppna som de önskar vara med sin hivstatus.

Resultaten i denna rapport stärker tidigare resultat om att personer som lever med hiv upplever att personal inom hälso- och sjukvården utanför infektionsklinikerna behöver mer kunskap om välbehandlad hiv. På så vis kan ett adekvat bemötande säkerställas. Detta är särskilt viktigt eftersom patienter med hiv numera integreras i primärvården.

Personer som lever med hiv upplever olika typer av psykiska påfrestningar relaterade till både hiv och andra livsområden. Det är därför viktigt att personer som lever med hiv screenas för psykisk ohälsa, följs upp och erbjuds stöd. Det skulle kunna medföra bättre förutsättningar för en god livskvalitet.

Våld i nära relationer bland personer som lever med hiv är ett område som tidigare inte har undersökts i svensk kontext. Resultaten i denna studie pekar på att en relativt stor andel någon gång har varit utsatta för våld i nära relationer, särskilt för sexuellt våld. Urvalet i denna studie var dock litet och inte generaliserbart för hela gruppen personer som lever med hiv. Därför är det viktigt att utsattheten bland personer som lever med hiv för våld i nära relationer och sexuellt våld kartläggs i framtida studier. Det är också viktigt att våldsutsatthet bland personer som lever med hiv uppmärksammas inom sjukvården och socialtjänsten, där det bör finnas kunskap om och förmåga att identifiera tecken på utsatthet för våld i nära relationer. På så sätt kan möjligheter till stöd, insatser och förbättrade livsvillkor utvecklas.

Resultaten visar att studiedeltagarna rapporterade ouppfyllda behov av flera stödinsatser. De ouppfyllda behoven var högst kring att få prata med någon om ens sexliv, få hjälp med att hantera ensamhet och stress och få kontakt med en psykolog eller kurator. Dessa behov rör områden som redan är välkända i dess påverkan på personer som lever med hiv och de kräver en ökad uppmärksamhet. Det är särskilt viktigt eftersom det psykosociala stödet lyfts i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar samt i smittskyddslagen. Dessa insatser kan stärka individerna i deras liv med hiv. För att ytterligare stärka stödet föreslår Folkhälsomyndigheten att möjligheten att kunna erbjuda kamratstöd till personer som lever med hiv via hälso- och sjukvården undersöks.

De samlade resultaten pekar på att sexuell missnöjdhet är vanligt i gruppen. Trots att välbehandlad hiv inte överförs vid sex upplever personer som lever med hiv en rädsla för att överföra hiv vid sex, och en avsaknad av möjligheter till samtal om sitt sexliv. Därför är det viktigt att sexuell hälsa uppmärksammas inom hälso- och sjukvården och specifikt hivvården, så att personer som lever med hiv får möjlighet att prata om sin sexuella hälsa och bättre förutsättningar för en god sexuell och reproduktiv hälsa.

Hbtqi-personer – Homosexuella, bisexuella, transpersoner, personer med queera uttryck och personer med intersexvariation

Hiv – Humant immunbristvirus

Informationsplikten – Informationsplikten innebär att en person med icke-välbehandlad hiv måste berätta om det vid sexuella kontakter. En person som har välbehandlad hiv kan få undantag från denna plikt, av sin behandlande hivläkare.

Intersektionellt stigma – När flera stigman och maktordningar samverkar och skapar ett komplext system av exkludering och förtryck hos socialt marginaliserade grupper.

MSM – Män som har sex med män

PrEP – Pre-expositionsprofylax, ett hivförebyggande läkemedel

Stigma – Attribut hos en individ som av samhällets dominerande grupp uppfattas som negativ.

1. Folkhälsomyndigheten. Nationella folkhälsomål och målområden 2023 [citerad 2023-02-14]. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/en-god-och-jamlik-halsa-pa-alla-nivaer/tema-folkhalsa/vad-styr-folkhalsopolitiken/nationella-mal-och-malomraden/.
2. Regeringen. Strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.2017.
3. InfCareHIV. Årsrapport InfCare HIV 2021.2022. [citerad 22/09/27]. Hämtad från: https://infcarehiv.se/media/66/download.
4. Marcus JL, Leyden WA, Alexeeff SE, Anderson AN, Hechter RC, Hu H, et al. Comparison of Overall and Comorbidity-Free Life Expectancy Between Insured Adults With and Without HIV Infection, 2000-2016. JAMA Netw Open. 2020;3(6):e207954.
5. Lazarus JV, Safreed-Harmon K, Barton SE, Costagliola D, Dedes N, del Amo Valero J, et al. Beyond viral suppression of HIV–the new quality of life frontier. BMC medicine. 2016;14(1):94.
6. Webster P. UNAIDS survey aligns with so-called fourth 90 for HIV/AIDS. The Lancet. 2019;393(10187):2188.
7. Folkhälsomyndigheten och Referensgruppen för Antiviral terapi (RAV). Smittsamhet vid behandlad hivinfektion.2019. [citerad 2020-01-12]. Hämtad från: https://www.sls.se/globalassets/rav/rekommendationer/smittsamhet_behandlad_hivinfektion.pdf.
8. Folkhälsomyndigheten. Hivinfektion - sjukdomsstatistik 2022 [citerad 2022-09-09]. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/statistik-a-o/sjukdomsstatistik/hivinfektion/.
9. Personlig kommunikation med Christina Carlander. InfCareHIV kvalitetsregister. 2022.
10. InfCareHIV årsrapport.2019. Hämtad från: https://infcarehiv.se/media/3/download.
11. Greenwood GL, Wilson A, Bansal GP, Barnhart C, Barr E, Berzon R, et al. HIV-Related Stigma Research as a Priority at the National Institutes of Health. AIDS and Behavior. 2022;26(1):5-26.
12. UNAIDS. HIV and stigma and discrimination — Human rights fact sheet series 2021.UNAIDS, 2021. Hämtad från: https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/07-hiv-human-rights-factsheet-stigma-discrmination_en.pdf.
13. Andersson GZ, Reinius M, Eriksson LE, Svedhem V, Esfahani FM, Deuba K, et al. Stigma reduction interventions in people living with HIV to improve health-related quality of life. Lancet HIV. 2020;7(2):e129-e40.
14. Fuster-Ruizdeapodaca MJ, Molero F, Holgado FP, Mayordomo S. Enacted and internalized stigma and quality of life among people with HIV: the role of group identity. Quality of life research : an international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation. 2014;23(7):1967-75.
15. Holzemer WL, Human S, Arudo J, Rosa ME, Hamilton MJ, Corless I, et al. Exploring HIV stigma and quality of life for persons living with HIV infection. J Assoc Nurses AIDS Care. 2009;20(3):161-8.
16. Rao D, Chen WT, Pearson CR, Simoni JM, Fredriksen-Goldsen K, Nelson K, et al. Social support mediates the relationship between HIV stigma and depression/quality of life among people living with HIV in Beijing, China. International journal of STD & AIDS. 2012;23(7):481-4.
17. Rydstrom LL, Wiklander M, Naver L, Ygge BM, Eriksson LE. HIV-related stigma and health-related quality of life among children living with HIV in Sweden. AIDS Care. 2016;28(5):665-71.
18. Reinius M, Wiklander M, Wettergren L, Svedhem V, Eriksson LE. The Relationship Between Stigma and Health-Related Quality of Life in People Living with HIV Who Have Full Access to Antiretroviral Treatment: An Assessment of Earnshaw and Chaudoir's HIV Stigma Framework Using Empirical Data. AIDS Behav. 2018.
19. Slater LZ, Moneyham L, Vance DE, Raper JL, Mugavero MJ, Childs G. The multiple stigma experience and quality of life in older gay men with HIV. J Assoc Nurses AIDS Care. 2015;26(1):24-35.
20. Nobre N, Pereira M, Roine RP, Sintonen H, Sutinen J. Factors associated with the quality of life of people living with HIV in Finland. AIDS Care. 2017;29(8):1074-8.
21. Nideröst S, Imhof C. Aging With HIV in the Era of Antiretroviral Treatment: Living Conditions and the Quality of Life of People Aged Above 50 Living With HIV/AIDS in Switzerland. Gerontology & geriatric medicine. 2016;2:2333721416636300.
22. Zeluf-Andersson G, Eriksson LE, Schönnesson LN, Höijer J, Månehall P, Ekström AM. Beyond viral suppression: the quality of life of people living with HIV in Sweden. AIDS care. 2019;31(4):403-12.
23. Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv i Sverige – en studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv.2016.
24. George S, Bergin C, Clarke S, Courtney G, Codd MB. Health-related quality of life and associated factors in people with HIV: an Irish cohort study. Health and quality of life outcomes. 2016;14(1):115.
25. Aidala AA, Wilson MG, Shubert V, Gogolishvili D, Globerman J, Rueda S, et al. Housing Status, Medical Care, and Health Outcomes Among People Living With HIV/AIDS: A Systematic Review. American journal of public health. 2016;106(1):e1-e23.
26. Venturini A, Cenderello G, Di Biagio A, Giannini B, Ameri M, Giacomini M, et al. Quality of life in an Italian cohort of people living with HIV in the era of combined antiretroviral therapy (Evidence from I.A.N.U.A. study-investigation on antiretroviral therapy). AIDS Care. 2017;29(11):1373-7.
27. Schönnesson LN, Zeluf G, Garcia-Huidobro D, Ross MW, Eriksson LE, Ekström AM. Sexual (Dis)satisfaction and Its Contributors Among People Living with HIV Infection in Sweden. Archives of sexual behavior. 2018;47(7):2007-26.
28. Miners A, Phillips A, Kreif N, Rodger A, Speakman A, Fisher M, et al. Health-related quality-of-life of people with HIV in the era of combination antiretroviral treatment: a cross-sectional comparison with the general population. Lancet HIV. 2014;1(1):e32-40.
29. Engelhard EAN, Smit C, van Dijk PR, Kuijper TM, Wermeling PR, Weel AE, et al. Health-related quality of life of people with HIV: an assessment of patient related factors and comparison with other chronic diseases. AIDS (London, England). 2018;32(1):103-12.
30. Folkhälsomyndigheten. Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige – En studie om kunskap, attityder och beteende bland unga och unga vuxna 16–29 år.Folkhälsomyndigheten, 2020. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-som-lever-med-hiv-i-sverige-/.
31. Lalloo-Carlsson E. Sexuality in women living with HIV: Göteborgs universitet; 2019.
32. Jallow A, Ljunggren G, Wändell P, Carlsson AC. Prevalence, incidence, mortality and co-morbidities amongst human immunodeficiency virus (HIV) patients in Stockholm County, Sweden – The Greater Stockholm HIV Cohort Study. AIDS Care. 2015;27(2):142-9.
33. Nanni MG, Caruso R, Mitchell AJ, Meggiolaro E, Grassi L. Depression in HIV infected patients: a review. Current psychiatry reports. 2015;17(1):1-11.
34. Kall M, Kelly C, Auzenbergs M, Delpech V. Positive Voices: The National Survey of People Living with HIV. PHE publications. 2020.
35. Folkhälsomyndigheten. Preexpositionsprofylax för att minska risken för infektion med hiv - Enkunskapsöversikt.Folkhälsomyndigheten, 2017.
36. Carlander C, Mattsson L. InfCareHIV Årsrapport 2021.2022. Hämtad från: https://infcarehiv.se/media/66/download.
37. Tennant R, Hiller L, Fishwick R, Platt S, Joseph S, Weich S, et al. The Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale (WEMWBS): development and UK validation. Health and quality of life outcomes. 2007;5(1):63.
38. Beck AT, Weissman A, Lester D, Trexler L. The measurement of pessimism: the hopelessness scale. J Consult Clin Psychol. 1974;42(6):861-5.
39. Reinius M, Wettergren L, Wiklander M, Svedhem V, Ekström AM, Eriksson LE. Development of a 12-item short version of the HIV stigma scale. Health and quality of life outcomes. 2017;15(1):115.
40. Gottert A, Friedland B, Geibel S, Nyblade L, Baral SD, Kentutsi S, et al. The People Living with HIV (PLHIV) Resilience Scale: Development and Validation in Three Countries in the Context of the PLHIV Stigma Index. AIDS Behav. 2019;23(Suppl 2):172-82.
41. Folkhälsodata [Internet]. 2023. Hämtad från: http://fohm-app.folkhalsomyndigheten.se/Folkhalsodata/pxweb/sv/A_Folkhalsodata/A_Folkhalsodata__B_HLV__dPsykhals/.
42. Nilsson Schönnesson L, Ross MW, Garcia-Huidobro D, Eriksson LE, Andersson G, Williams ML, et al. Hopelessness and HIV infection: an exploratory study with a gender-specific perspective. BMC Psychology. 2022;10(1):46.
43. Gooden TE, Gardner M, Wang J, Chandan JS, Beane A, Haniffa R, et al. The risk of mental illness in people living with HIV in the UK: a propensity score-matched cohort study. The Lancet HIV. 2022;9(3):e172-e81.
44. Reinius M, Zeluf Andersson G, Svedhem V, Wettergren L, Wiklander M, Eriksson LE. Towards a new understanding of HIV-related stigma in the era of efficient treatment- A qualitative reconceptualization of existing theory. Journal of advanced nursing. 2021;77(5):2472-80.
45. Reinius M. HIV-related stigma in the era of efficient treatment: Conceptualization, measurement and relations to health-related quality of life: Inst för lärande, informatik, management och etik/Dept of Learning …; 2018.
46. Ljungcrantz D. Skrubbsår: Berättelser om ur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige: Makadam Förlag; 2017.
47. Folkhälsomyndigheten. Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) för kvinnor som lever med hiv i Sverige – En rapport baserad på en intervjustudie.Folkhälsomyndigheten, 2022. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-srhr-for-kvinnor-som-lever-med-hiv-i-sverige/?pub=107203.
48. Folkhälsomyndigheten. Allmänhetens kunskap om och attityder till hiv – En enkätundersökning i den svenska befolkningen.Folkhälsomyndigheten, 2022. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/a/allmanhetens-kunskap-om-och-attityder-till-hiv-/?pub=117934.
49. Folkhälsomyndigheten. Konsekvenser på hivprevention och hälsa orsakade av rasism, homofobi och hivstigma – En kartläggande litteraturöversikt om intersektionellt stigma bland icke-vita hbtqi-personer.2022. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/k/konsekvenser-pa-hivprevention-och-halsa-orsakade-av-rasism-homofobi-och-hivstigma-/?pub=117860#117870.
50. Folkhälsomyndigheten. Tillämpning av smittskyddslagens förhållningsregler vid hivinfektion. [Internet]. Solna: 2018. [citerad 2019-10-22]. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/t/tillampning-av-smittskyddslagens-forhallningsregler-vid-hivinfektion/
51. Posithiva Gruppen. Ansvarsfördelning mellan hivvården och primärvården: Posithiva Gruppens nationella kartläggning.2021. Hämtad från: https://issuu.com/posithivagruppen/docs/rapport_kartla_ggning.
52. Carlsson-Lalloo E, Rusner M, Berg M, Svedhem V, Mellgren Å. People living with HIV in Sweden report high levels of sexual satisfaction in a registry-based cohort study. AIDS Care. 2022;34(5):559-67.
53. Folkhälsomyndigheten. Hiv i skuggan av utanförskap – En intervjustudie med migranter som lever med hiv i Sverige.2022. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/h/hiv-i-skuggan-av-utanforskap-/?pub=117804.
54. Sullivan TP. The intersection of intimate partner violence and HIV: detection, disclosure, discussion, and implications for treatment adherence. Top Antivir Med. 2019;27(2):84-7.
55. Centers for Disease Control Prevention (CDC). Intersection of intimate partner violence and HIV in women. 2014.
56. Nationenellt centrum för kvinnofrid (NCK). Våld och hälsa – En befolkningsundersökning om kvinnors och mäns våldsutsatthet samt kopplingen till hälsa. Uppsala: Nationellt centrum för kvinnofrid, NCK, 2014. Hämtad från: https://kunskapsbanken.nck.uu.se/nckkb/nck/publik/fil/visa/418/NCK-rapport_prevalens_Vald_och_halsa_www.pdf.
57. Brå. Brott i nära relationer - en nationell kartläggning Brå, 2014. Hämtad från: https://bra.se/download/18.9eaaede145606cc8651ff/1399015861526/2014_8_Brott_i_nara_relationer.pdf.
58. Mehdiyar M. Experiencing life as migrants living with HIV in Sweden. 2019.

Lever du med hiv?

Hur är det att leva med hiv? Delta gärna i vår enkät.

Are you living with HIV?

What is it like to live with HIV? Please, take part in our survey.

Folkhälsomyndigheten vill veta hur livet är för dig som lever med hiv och genomför en enkät som handlar om just det. Frågorna handlar om dina erfarenheter, känslor, behov, relationer, din hälsa och din upplevda livskvalitet. Kunskapen som enkätundersökningen ger är värdefull när nya insatser för personer som lever med hiv ska tas fram.

Det är frivilligt att delta. Dina svar kan inte kopplas till dig som enskild person och du kommer inte att behöva identifiera dig för att besvara enkäten. Du kan när som helst avbryta besvarandet av enkäten. Du kan däremot inte ändra dina svar efter att du har skickat in hela frågeformuläret. Enkäten tar ca 15–20 minuter att svara på.

If you would like to read about the study and complete the survey in English, please click here: LINK.

Studien Att leva med hiv genomfördes 2014. Resultaten har spridits på utbildningar, använts inom förbättringsarbete och forskats kring. Då det har hänt mycket inom området de senaste åren är behovet av en ny kartläggning stor. Frågorna har utarbetats i samarbete med forskare och med organisationer för personer som lever med hiv.

Bakgrunden till undersökningen är arbetet inom den svenska hivstrategin och delmål tre:

”Att stigma och diskriminering relaterad till hivinfektion minimeras, och att personer som lever med hivinfektion kan berätta om sin infektion utan oro för att särbehandlas.”

Folkhälsomyndigheten är forskningshuvudman och personuppgiftsansvarig.

Resultaten kommer att sammanställas i en skriftlig rapport som publiceras på Folkhälsomyndighetens webbplats. Folkhälsomyndigheten kommer även att presentera resultat från studien i olika sammanhang. Folkhälsomyndigheten kan anlita forskare eller andra professionella för att göra fördjupade analyser av svaren. Om Folkhälsomyndigheten lämnar ut några resultat sker det först efter en noggrann granskning och på gruppnivå. Det innebär att uppgifterna inte har någon koppling till dig som person.

Svaren som du lämnar skyddas av sekretess enligt 24 kap. 8 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) hos Folkhälsomyndigheten.

Endast utredare på Folkhälsomyndigheten som arbetar med projektet kommer åt uppgifterna.

Folkhälsomyndigheten är personuppgiftsansvarig för behandlingen av dina uppgifter. Behandlingen sker med stöd av EU:s dataskyddsförordning (Europaparlamentets och rådets förordning (EU) 2016/679) och lagen (2018:218) med kompletterande bestämmelser till EU:s dataskyddsförordning (dataskyddslagen).

I och med att du svarar på frågorna samtycker du till att vara med i studien.

Om studien, vänd dig till

huvudansvarig forskare Desireé Ljungcrantz, telefon 010-205 20 84, desiree.ljungcrantz@folkhalsomyndigheten.se

Om behandlingen av personuppgifter, vänd dig till

dataskyddsombudet på Folkhälsomyndigheten, telefon 010-205 20 00, dataskyddsombud@folkhalsomyndigheten.se.
Adress: Box 505, 831 26 Östersund.

Om hiv, gå in på

webbsidan om Hiv idag på Folkhälsomyndighetens webbplats:

https://www.folkhalsomyndigheten.se/hividag

Om du vill ha rådgivning av någon som vet hur det kan vara att leva med hiv, vänd dig till någon av nedanstående organisationer:

Hiv-Sverige

Telefon: 070-773 78 84, www.hiv-sverige.se

Posithiva Gruppen

Telefon: 08-720 19 60, https://posithivagruppen.se/

Riksförbundet Noaks Ark

Telefon: 020-78 44 40, https://noaksark.org/

Riksförbundet Kamratförening Oasen

Telefon:073 550 81 02, www.kfoasen.se

Kvinnocirkeln (KCS)

Telefon: 073 056 35 15, www.kcs.nu

Om du är utsatt för våld, kan du vända dig till

• Kvinnofridslinjen som är en nationell stödtelefon för att få stöd och råd från professionella inom området. Telefon: 020-50 50 50, www.kvinnofridslinjen.se
• Brottsofferjouren. Telefon: 116 006, www.brottsofferjouren.se
• RFSL Stödmottagning för dig som är hbtq-person och har blivit utsatt för trakasserier, hot och våld. Telefon: 020 34 13 16, stod@rfsl.se

Vill du ta del av webbenkäten är du välkommen att beställa den från info@folkhalsomyndigheten.se

Ange i ämnesfältet ”Bilaga 3 till Att leva med hiv 2021–2022, artikel 23143”.