Folkhälsomyndigheten ansvarar för att samordna den nationella hivstrategin. Den här undersökningen syftar till att kartlägga allmänhetens kunskap om och attityder till hiv, för att följa upp en tidigare mätning som genomfördes 2016, och få en grund för framtida insatser.

Denna mätning, studien Hiv i Sverige, visade att det fanns fördomar och okunskap i befolkningen om hiv och hur hiv överförs. Andra studier har visat att personer med hiv möter fördomar och upplever sig diskriminerade, exempelvis i mötet med vården. Erfarenheter av, eller förväntningar på, att möta negativa attityder eller okunskap från omgivningen relaterar till hivstigma. Det kan resultera i sämre mående och livsvillkor hos personer som lever med hiv.

Sedan 2016 har vissa omständigheter förändrats. Bland annat har det fastställts att välbehandlad hiv inte överförs vid sexuella kontakter. För att få en uppfattning om allmänhetens kunskap om bland annat detta behövdes en ny kartläggning.

Idag lever cirka 8 100 personer i Sverige med hiv. Hiv kräver livslång medicinering, men är en infektion som går att leva med. I stort sett alla som lever med känd hivinfektion har välbehandlad hiv. Det finns då ingen risk att de överför hiv till en sexpartner.

I april 2022 gick en enkät ut till Folkhälsomyndighetens webbpanel Hälsorapport. Inbjudan gick ut till totalt 9 610 personer 16–97 år, och 4 931 personer (51 procent) besvarade enkäten. Resultaten visade att endast 39 procent kände till att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. 16 procent kände till att personer med välbehandlad hiv kan välja om de vill informera sexpartner om att de har hiv (om de har fått undantag från sin behandlande läkare). Majoriteten av deltagarna, 81 procent, ansåg att personer med välbehandlad hiv borde informera sexpartner om sin hiv.

Totalt hade 26 procent någon gång testat sig för hiv. En del var osäkra på om de hade testats i samband med exempelvis blodgivning eller graviditet. Som anledning till att de aldrig testat sig uppgav de flesta att de inte haft något behov av att ta ett hivtest.

Få hade sökt information om hiv, eller kontaktat vården eller exempelvis en ideell organisation för personlig rådgivning om hiv. Det var också få totalt sett som uttryckte att de behövde kunskap om hiv, men de yngsta (16–29 år) uttryckte det i störst utsträckning.

Resultaten pekar på behov av uppdaterad kunskap bland allmänheten om hur det är att leva med hiv idag, och särskilt information om att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. Kunskapshöjande insatser kan också behövas för vårdpersonal, för att stärka det preventiva arbetet inom vården samt den information som ges till vårdtagare om när och varför hivtest tas i olika sammanhang. Det är också viktigt att fortsätta föra samtal om hiv, exempelvis i skolans undervisning, då unga uttrycker mest behov av kunskap om hiv. Slutligen kan det också finnas behov av att studera ämnet djupare med hjälp av kvalitativa metoder. I alla insatser behöver det civila samhällets organisationer involveras.

The Public Health Agency is responsible for coordinating Sweden’s national HIV strategy. This survey aims to map the general public's knowledge of and attitudes towards HIV, to follow up on a previous study from 2016, and to form the basis for future efforts.

The HIV in Sweden study was carried out in 2016, and it showed that there was prejudice and a lack of knowledge among the general public concerning HIV and how HIV is transmitted. Other studies have shown that people with HIV encounter prejudice and feel discriminated against in encounters with, for example, healthcare.

Experiences of, or expectations of, encountering negative attitudes or ignorance from the general public related to HIV stigma can result in poorer well-being and worsened living conditions for people living with HIV.

Since 2016, the circumstances for those with HIV have changed. For example, it has been established that well-treated HIV is not transmitted through sexual contact. Therefore, there was a need for a new investigation into public attitudes and knowledge regarding HIV.

Today, approximately 8,100 people in Sweden are living with HIV. HIV requires lifelong medication, but it is an infection that one can live with. Almost everyone living with known HIV infection in Sweden has well-treated HIV, and there is no risk of them transmitting HIV to sexual partners.

In April 2022, a survey went out to the Public Health Agency's Health Report, which is a web panel. The invitation went out to a total of 9,610 persons aged 16–97 years, and 4,931 persons (51 per cent) answered the survey.

The results showed that only 39 per cent knew that well-treated HIV is not transmitted through sexual activity, and only 16 per cent knew that people with well-treated HIV can choose whether they want to inform sexual partners that they have HIV (if their treating doctor has given them an exemption from the duty to inform sexual partners). The majority of participants, 81 per cent, believed that people with well-treated HIV should inform sexual partners about their HIV status.

A total of 26 per cent had at some point been tested for HIV. Many were unsure whether they had been tested in connection with, for example, blood donation or pregnancy. On the question of why they had not taken an HIV test, many stated that they had no need to take an HIV test.

Few had sought information about HIV or had sought help from healthcare or another agent (e.g., a non-profit organization) for personal counselling regarding HIV. There were only a few respondents who expressed a need for knowledge about HIV, but the youngest respondents expressed the most need for knowledge.

The results point to a need for updated knowledge among the general public about what it is like to live with HIV today, and especially information that well-treated HIV is not transmitted through sexual activity. Healthcare personnel might also need updated knowledge, to strengthen the preventive work in the healthcare sector. There might also be a need for clearer information about when and why HIV tests are carried out in various contexts. It is also important to continue to talk about HIV in, for example, sexuality education in schools, since young people express the most need for more knowledge about HIV. Finally, there might be a need for exploring the subject further using qualitative methods. In all preventive efforts, civil society organisations need to be involved.

Den här rapporten handlar om allmänhetens kunskap om och attityder till hiv. Rapporten baseras på enkätsvar från 4 931 deltagare i åldrarna 16–97 år.

Utgångspunkten för studien är Folkhälsomyndighetens uppdrag att ta fram och sprida kunskap om hiv, i enlighet med Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.

Rapporten riktar sig främst till berörda myndigheter, hälso- och sjukvård samt civilsamhällets organisationer som arbetar med hivprevention och stöd till personer som lever med hiv. Rapporten riktar sig också till tjänstemän och beslutsfattare på nationell, regional och lokal nivå.

Studiens resultat kan användas för att bättre förstå behoven av framtida insatser inom området, som syftar till att motverka stigmatisering och diskriminering mot personer som lever med hiv.

Studien har genomförts av utredare på enheten för sexuell hälsa och hivprevention på Folkhälsomyndigheten. Klara Abrahamsson har varit projektledare. Ansvarig enhetschef har varit Desireé Ljungcrantz.

Folkhälsomyndigheten

Agneta Falk Filipsson

Tillförordnad avdelningschef, avdelningen för smittskydd och hälsoskydd

Hiv står för humant immunbristvirus och är en kronisk infektion. Det innebär att en person som lever med hiv kan leva ett lika långt liv som en person som inte har hiv. Det förutsätter dock att det finns mediciner att tillgå. I stort sett alla som lever med hiv i Sverige går på behandling (1), vilket innebär att de har omätbara virusnivåer och inte riskerar att överföra hiv till sexpartner (2). Omätbara virusnivåer innebär att det i upprepade mätningar inte går att påvisa hivviruset i blodet, och personen anses då vara välbehandlad.

Hiv kan dock överföras via vaginala, anala och orala sexuella kontakter, om personen med hiv inte går på behandling. Obehandlad hiv kan även överföras via blod eller från mor till barn i samband med graviditet, förlossning eller amning (3).

Nedan följer en kort redovisning av hivläget globalt och i Sverige.

Hiv är en pandemi globalt sett, även om utvecklingen varit positiv de senaste decennierna, för både att förebygga hiv och ha tillgång till effektiv behandling.

Globalt lever 38,4 miljoner personer med hiv, enligt UNAIDS statistik från 2021 (4). Av dessa personer, som känner till sin hivdiagnos, har cirka 75 procent tillgång till antiviral behandling (ART). 92 procent av dessa har välbehandlad hiv, alltså omätbara virusnivåer.

UNAIDS så kallade 95-95-95-mål, som fastställs i den globala AIDS-strategin för 2021–2026 (5), innebär att fram till 2025 ska 95 procent av personerna som lever med hiv få diagnos och av dessa ska minst 95 procent få tillgång till effektiv behandling, och av dessa ska 95 procent uppnå omätbara virusnivåer.

Trots den positiva utvecklingen globalt återstår en rad utmaningar. Det är till exempel endast 85 procent av dem som lever med hiv som vet om det och en betydande andel som inte har tillgång till ART (4). Utsatthet för fysiskt och sexuellt våld ökar risken för att få hiv och i många länder är flickor och unga kvinnor särskilt utsatta.

I och med att fler och fler personer som lever med hiv har tillgång till effektiv behandling och lever med välbehandlad hiv, blir frågor om livskvalitet centrala (6). Det handlar bland annat om utmaningar kring hantering av andra kroniska tillstånd, psykisk ohälsa, ekonomiska svårigheter och oro över stigma och diskriminering (6).

Vid årsskiftet 2021/2022 hade knappt 8 300 personer hiv i Sverige, varav 61 procent män och 39 procent kvinnor (1). Siffran är baserad på hur många som fått diagnos och som är inskrivna som patienter på någon av landets infektionskliniker. 140 av dessa var barn och ungdomar (0–19 år).

Cirka 95 procent av alla med känd hivdiagnos i Sverige har en välinställd behandling, vilket innebär att de har omätbara virusnivåer (1). Dessa kan få den så kallade informationsplikten borttagen av sin behandlande hivläkare (7). Informationsplikten innebär att en person med hiv måste berätta om det vid sexuella kontakter, enligt smittskyddslagen. Läs mer om detta i nästa avsnitt.

Trots att behandlingsresultaten i Sverige är mycket goda, har det samtidigt varit 32 procent av alla som fått en hivdiagnos under de senaste fem åren, som fått en mycket sen diagnos (1). Det innebär att deras immunförsvar har varit gravt nedsatt vid tidpunkten för diagnos. Därtill uppskattas mörkertalet, alltså de som har hiv utan att känna till det, vara omkring 10 procent.

Spridningen av hiv inom Sverige är mycket begränsad. Hivincidensen, alltså antalet nytillkomna fall under ett års tid, har legat relativt stabilt de senaste åren på omkring 400–500 personer (8). Under 2020 och 2021 rapporterades dock färre nya fall av hiv än åren innan, omkring 350 personer. Minskningen kan troligen delvis, men inte enbart, härledas till smittskyddsåtgärder och restriktioner såsom social distansering och ett minskat resande under covid-19-pandemin. Pandemin ledde också till ett minskat flyktingmottagande i Sverige, vilket kan ha påverkat antalet nya fall. Sedan 2017 finns också möjlighet att få ett hivförebyggande läkemedel (PrEP, pre-expositionsprofylax) utskrivet för de personer som har många sexuella kontakter och kondomlöst sex, och därmed ökad risk för att få hiv (9). Detta kan också ha bidragit till en minskning i hivincidensen.

Incidensen som Folkhälsomyndigheten rapporterar består av nydiagnostiserade personer, men även personer som migrerat till Sverige med känd hivinfektion. Till kvalitetsregistret InfCareHIV, dit alla infektionsmottagningar i landet är anslutna, tillkom 124 personer med ny hivdiagnos under 2021 (1).

Under 2021 fick 12 procent infektionen i Sverige och resten utomlands (8). Migranter, som antingen fick diagnosen innan eller efter det att de kom till Sverige, har under de senaste åren utgjort cirka 65 procent av alla som lever med hiv i Sverige (10, 11).

Sedan den förra studien som genomfördes 2016 har vissa omständigheter förbättrats för personer som lever med hiv i Sverige. Dels har det fastställts genom vetenskapliga studier att välbehandlad hiv inte överförs vid sexuella kontakter, dels har de svenska riktlinjerna uppdaterats utifrån dessa resultat (2).

Cirka 95 procent av alla som vet om att de lever med hiv i Sverige har en välbehandlad hiv (12). En hivinfektion anses välbehandlad när virusnivåerna är omätbara i upprepade mätningar. En välinställd behandling förutsätter att den som lever med hiv har tillgång till effektiva mediciner samt kontinuerlig läkarkontakt som inkluderar samtal, testning och uppföljning. Det förutsätter också att personen dagligen tar medicinerna enligt läkarens rekommendation, så kallad följsamhet till behandling (2).

Det finns alltså möjlighet att få den så kallade informationsplikten borttagen, för de personer som lever med välbehandlad hiv (7). Det innebär att de, efter beslut av sin behandlande hivläkare, inte behöver berätta om sin hivinfektion för sina sexpartner. En tidigare studie genomförd av Folkhälsomyndigheten visade att endast 57 procent av deltagarna hade haft ett samtal med sin behandlande läkare om möjligheten att ändra informationsskyldigheten gentemot sexpartner (7), trots att cirka 95 procent av alla som lever med hiv i Sverige anses ha en välinställd behandling.

Som nämnt ovan finns det numera även möjlighet för personer med ökad risk för hiv att få ett hivförebyggande läkemedel utskrivet (9).

Trots dessa förbättrade livsvillkor, finns fortsatta utmaningar för personer som lever med hiv i Sverige. Främst på grund av associationen mellan hiv och stigma och diskriminering, som särskiljer hiv från många andra kroniska hälsotillstånd (13). Läs mer om detta i avsnittet ”Teoretiska ramverk”.

2013 genomförde Folkhälsomyndigheten, i samarbete med Karolinska institutet, en studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv i Sverige (14). Majoriteten av deltagarna skattade sin livskvalitet som hög samt var nöjda med livet i allmänhet. Samtidigt förekom en hög grad av psykisk ohälsa i form av ångest, depression och oro. Det förekom både hivrelaterade och mer allmänna faktorer som var associerade med sämre livskvalitet, såsom låg inkomst, självstigma (internalisering av stigmatiserande föreställningar om hiv), känslor av hopplöshet samt en negativ förändring av sexlivet efter hivdiagnos. Studien visade också att endast en fjärdedel av deltagarna var så öppna med sin hivstatus som de önskade. Vidare var det vanligt med oro över att berätta om sin hivstatus och över allmänhetens attityder till personer med hiv.

Folkhälsomyndigheten ansvarar för att genomföra och följa upp den nationella hivstrategin från 2017 (15) och det är inom ramen för denna strategi som det hivpreventiva arbetet sker på nationell, regional och lokal nivå.

Personer som lever med hiv är en av de särskilt prioriterade målgrupperna inom hivstrategin. Strategin har som mål att begränsa spridningen av hiv och andra sexuellt överförda och blodburna infektioner, samt begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för samhället och den enskilde. Strategin har även tre delmål:

• att behovs- och kunskapsbaserade hälsofrämjande och förebyggande insatser når relevanta målgrupper, såväl som hela befolkningen
• att tidigt identifiera och behandla hivinfektion
• att stigma och diskriminering relaterad till hivinfektion minimeras, och att personer som lever med hivinfektion kan berätta om sin infektion utan oro för att särbehandlas.

Strategin är framförallt en strategi mot hiv och hivinfektion, men här ingår också arbete mot andra sexuellt överförda infektioner, och samordning av dessa insatser är många gånger nödvändig och kan skapa synergieffekter.

Folkhälsomyndigheten är också samordnare för det svenska arbetet inom sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR). Inom ramen för detta ska myndigheten verka för kunskapsutveckling, kunskapsförmedling, nationell samordning och uppföljning inom området SRHR. Målet för det svenska SRHR-arbetet är en god jämlik och jämställd sexuell och reproduktiv hälsa i hela befolkningen, vilket fastställts i den nationella SRHR-strategin (16).

Folkhälsomyndigheten, eller vid tiden annan ansvarig myndighet, har genomfört totalt tolv undersökningar om allmänhetens kunskap om och attityder till hiv. Den första genomfördes 1987. Syftet med dessa studier har varit att följa befolkningens kunskap, attityder och sexualvanor relaterade till hiv.

I föregående studier benämndes hivmediciner som ”bromsmediciner” och att dessa minskade risken för överföring av hiv. Sedan dess har medicinerna utvecklats så att risken för överföring av hiv vid sexuella kontakter inte bara minskar, utan blir obefintlig.

Kunskapen om bromsmedicinerna och deras inverkan på smittsamheten var låg hos allmänheten i de tidiga undersökningarna. Kunskapen som gällde då, att risken för överföring av hiv minskar när en person får hivbehandling, blev inte mer utbredd i befolkningen mellan de olika undersökningarna 1997–2016 (17). I undersökningarna från år 2000 och framåt svarade cirka en fjärdedel att de inte vet hur risken för överföring påverkas av medicinerna, och endast cirka 15 procent i 2007 och 2011 års undersökningar trodde att medicinerna minskade risken för överföring (18).

Den senaste undersökningen "Hiv i Sverige" från 2016 vände sig till personer 16–84 år, mot tidigare snävare åldersspann på 16–44 år (17). Undersökningen visade att kunskapen om hur hiv överförs var låg i befolkningen (17). Däremot visste de allra flesta att obehandlad hiv överförs via blod (95 procent). Osäkerheten var större för andra överföringsvägar. 97 procent ansåg att den som har hiv måste upplysa sin sexpartner om det.

Totalt 9 procent hade pratat om hiv med någon under de senaste tre månaderna (17). Siffran var knappt 20 procent bland dem 16–24 år. I studierna från 80- och 90-talet hade en majoritet diskuterat hiv med någon (18).

Generellt sett varierade kunskapen i befolkningen beroende på ålder. I den yngsta gruppen 16–19 år och i den äldsta 65–84 år var okunskapen och osäkerheten högst (17).

Slutsatser som drogs i undersökningen 2016 var bland annat att:

• kunskapen om hur obehandlad hiv överförs och medicinernas effekt på risken för överföring behöver öka i befolkningen, för att stigmat kring hiv ska minska
• kunskapen om hiv behöver spridas via flera kanaler och på olika arenor i samhället
• det civila samhällets organisationer spelar en viktig roll
• testningen av hiv behöver öka, som en viktig primärpreventiv insats
• det behövs en kontinuerlig uppföljning av allmänhetens kunskap om och attityder till hiv.

Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm, båda stödorganisationer för personer som lever med hiv, genomförde 2021 tillsammans med Karolinska Institutet en enkätundersökning bland MSM (män som har sex med män) om deras kunskap om och attityder till hiv (19). Enkäten vände sig till MSM både med och utan hiv. Nedan redovisas svaren för de MSM som inte har hiv.

Totalt besvarades enkäterna, som genomfördes två gånger (2020 och 2021), av 3 474 personer. Att deltagarna uttryckte flera negativa attityder till hiv var ovanligt, men drygt hälften uttryckte någon form av negativ attityd. 17 procent av deltagarna i respektive enkät svarade att en person som lever med hiv alltid ska berätta det innan den har sex, även om personen inte har en så kallad informationsplikt gentemot sexpartner. Majoriteten ansåg exempelvis att män som lever med hiv och som inte är öppna med sin status inte går att lita på. Knappt hälften uttryckte tveksamhet eller ovilja till att ha ett förhållande med någon som lever med hiv.

En nationellt representativ enkätundersökning, genomförd i Storbritannien 2021, visade att endast 16 procent visste att välbehandlad hiv inte överförs vid sex (20). 87 procent ansåg att personer med hiv alltid bör berätta om det för sexpartner. Vidare instämde 83 procent i påståendet att personer med hiv utsätts för negativa attityder av det omgivande samhället, och 54 procent instämde i påståendet att de som lever med hiv troligen skäms för det. Trots detta var det en majoritet (85 procent) som instämde i påståendet om att personer med hiv förtjänar samma stöd och respekt som personer med något annat långvarigt hälsoproblem.

Enkätstudien kompletterades med fokusgruppsintervjuer. Där framkom bland annat att en motvilja mot att ha en sexuell relation med en person med hiv även kan hänga ihop med risken att själv bli utsatt för dömande kommentarer och stigmatiserande behandling, utöver risken att själv få hiv (det uttrycktes en skepsis till den obefintliga risken för överföring av välbehandlad hiv) (20).

Som redovisat ovan förekommer det stigmatisering och diskriminering av personer som lever med hiv i Sverige, vilket kan utgöra ett hinder för prevention och testning av hiv (13). Därmed är det ur ett smittskyddsperspektiv angeläget att kartlägga allmänhetens kunskap och attityder, och förekomsten av hivtestning.

Allmänhetens kunskap och attityder kan även ha en negativ påverkan på hälsan hos personer som lever med hiv (14), via processer som har med stigma (13) och minoritetsstress (21) att göra. (Läs mer under avsnittet Teoretiska ramverk.) Det är det andra skälet till att denna studie behövs. Eftersom omständigheterna för personer med hiv i Sverige har förändrats sedan förra mätningen 2016, behöver allmänhetens kunskaper om och attityder till hiv på nytt undersökas.

Åtgärder kan vidtas utifrån resultaten som framkommer och dessa kan i slutändan främja hälsan hos personer som lever med hiv. Därmed främjas även det övergripande folkhälsopolitiska målet om en god och jämlik hälsa i hela befolkningen (22).

Syftet med denna enkätundersökning var att undersöka allmänhetens kunskap om och attityder till hiv. Eventuella skillnader mellan kvinnor och män samt mellan olika åldersgrupper skulle undersökas.

Undersökningen syftade till att besvara följande frågeställningar:

1. Vad har allmänheten för föreställningar om hur det är att berätta om hiv och att leva med hiv?
2. Vilken kunskap och vilka kunskapsbehov finns hos allmänheten kring hiv?
3. Vad har allmänheten för åsikter om smittskyddslagens förhållningsregler vid välbehandlad hiv?
4. Vilken inställning till och vilka erfarenheter av hivtestning har allmänheten?

Denna undersökning är en tvärsnittsstudie, det vill säga en studie som utförs vid ett tillfälle och ger en bild av populationen vid en viss tidpunkt.

Folkhälsomyndighetens egen webbpanel Hälsorapport användes. Panelen består av slumpvis utvalda personer i den svenska befolkningen. Urvalet sker stratifierat med avseende på kön, ålder och utbildningsnivå. Det innebär att alla individer inom dessa grupper (stratum) har samma sannolikhet att komma med i urvalet.

I Hälsorapport finns cirka 10 500 registrerade deltagare. Panelen får regelbundet förfrågningar om att delta i olika enkätundersökningar och den används för att få aktuell kunskap om befolkningens hälsa och hälsotillstånd samt syn på hälsa. De ska representera hela befolkningen, men består trots det av en mindre andel utlandsfödda jämfört med i hela befolkningen.

Enkäten fanns endast tillgänglig på svenska och på webben. Den innehöll 21 frågor. På tre av frågorna fanns möjlighet att lämna fritextsvar samt att en kommentar eller fråga kunde lämnas i slutet av enkäten. 13 av frågorna var obligatoriska att svara på och resterande frågor frivilliga att svara på.

Alla som ingår i panelen och som hade fyllt 16 år bjöds in till att delta i undersökningen. Enkäten skickades ut via en inbjudan via e-post den 8 april 2022, en påminnelse skickades ut efter halva tiden och enkäten stängdes den 22 april 2022. Inbjudan att besvara enkäten gick ut till totalt 9 610 deltagare i Hälsorapport. Mellan den 7 april och den 21 april hade 4931 (51 %) mellan 16-97 år besvarat enkäten.

Studien "Hiv i Sverige" har genomförts återkommande under 30 års tid, vilket ger möjlighet att följa förändringar över tid. Den nya studien har fått en annan titel, och förändrats avsevärt jämfört med den senaste studien från 2016. En strävan har varit att undvika stigmatiserande frågor som riskerar att förstärka eventuella fördomar. En stor del av frågorna från förra undersökningen har tagits bort och nya frågor har lagts till. Där det är möjligt kommer vi att göra jämförelser med undersökningen från 2016.

Deltagarnas sexuella vanor eller välmående har inte undersökts i samma omfattning som i tidigare studier. Frågor om andra sexuellt överförda infektioner har också tagits bort, eftersom studien endast fokuserat på hiv.

Enkäten granskades internt på Folkhälsomyndigheten av metodstödsgrupp, enkätspecialist, ansvariga för webbpanelen Hälsorapport samt utredare med särskild kompetens inom hiv/STI. Några av civilsamhällets organisationer som arbetar hivförebyggande har också lämnat synpunkter på enkäten.

För att få en uppfattning om allmänhetens uppfattning och tolkning av frågorna genomfördes kognitiva intervjuer med sju personer i olika åldrar (24–70 år) och av olika kön. Kognitiva intervjuer ger kunskap om hur deltagarna förstår och uppfattar frågorna i en undersökning. Intervjuerna genomfördes av Folkhälsomyndighetens enkätspecialist, som inte varit med i projektgruppen (men däremot gett återkoppling på enkätens utformning). Enkäten reviderades efter dessa intervjuer, eftersom det bland annat framkom att vissa av frågorna lätt kunde missförstås, samt att vissa frågor ansågs svåra att svara på.

Allt deltagande i studien har varit frivilligt och kunde närsomhelst avbrytas. Information om deltagarnas rättigheter fanns i inbjudan om att delta i undersökningen.

Det fanns frågor som kunde upplevas som känsliga, eftersom de till exempel rör deltagarnas erfarenheter av hivtestning eller av att ha sökt vård för frågor om hiv. Det fanns på dessa frågor möjlighet att svara vill inte svara. Av etiska skäl och respekt för personer med hiv, har vi uteslutit frågor som inte innehåller korrekt information om hiv samt påståenden som kan förstärka felaktiga föreställningar om hiv.

Enkäten har genomgått granskning av dataskyddsexperter inom myndigheten för att säkerställa deltagarnas integritet och säkerhet vid utlämnandet av personuppgifter.

Deltagarna var avidentifierade och varken namn, personnummer eller andra uppgifter samlades in via webbenkäten. Ingen e-postadress fanns med på enkätsvaren, eftersom svaren behandlas av en dataformulärhanterare. Alla data har hanterats inom den avgränsade statistikverksamheten på myndigheten och alla analyser har genomförts av två statistiker: en sammanförde data med bakgrundsdata från SCB och en utförde de önskade analyserna som sedan den ansvariga utredaren tog del av. Alla data har analyserats på aggregerad nivå.

Se tabell 1 och 2 för hur svaren fördelade sig på kön och åldersgrupp.

Som tabell 1 visar är det något färre män än kvinnor som deltar i Hälsorapports webbpanel, samt något färre män än kvinnor som valde att delta i undersökningen. Detta medför en något skev könsfördelning bland de svarande.

Tabell 2 visar att det var relativt få som svarade inom den yngsta åldersgruppen (16–29 år). De utgör 22 procent av Hälsorapports panel, men endast 12 procent av de som svarade på enkäten.

Det fanns även en viss underrepresentation av personer med endast förgymnasial utbildning bland de som valde att delta i undersökningen. Dessa siffror redovisas inte i tabell, eftersom resultat utifrån utbildningslängd eller födelseland inte redovisas i rapporten.

För att undvika bias, en systematisk snedvridning av resultaten som följd av svarsbortfall inom olika grupper (se föregående avsnitt), har vi beräknat så kallade uppräkningsvikter i de statistiska analyserna. Uppräkningsvikterna återskapar populationens fördelning på kön, ålder, region, utbildningsnivå och utländsk/svensk bakgrund. Eftersom det var en underrepresentation av unga och män bland de som svarade, har de resultat som avser köns- och åldersskillnader, korrigerats för med hjälp av denna statistiska metod.

I resultatdelen redovisar vi endast åldersgrupperna 16–29, 30–44, 45–65 samt 65 och äldre. Kön redovisas enligt de kategorier som fanns tillgängliga i data från SCB, vilket var man och kvinna. Att beskriva skillnader i utbildning och födelseland bland deltagarna ingick inte i studiens syfte.

Chi2-test användes för att undersöka skillnader mellan olika grupper av deltagare. Proportionerna beräknades med ett 95-procentigt konfidensintervall (KI). Resultaten presenteras i andelar men utan konfidensintervall. De skillnader mellan kön eller åldersgrupper som presenteras i resultatdelen är statistiskt signifikanta.

Allmänhetens kunskap om och attityder till hiv, och dess möjliga konsekvenser för hälsa och möjligheter för personer med hiv, kan förstås inom ramen för begreppen stigma och minoritetsstress.

Stigma handlar om sociala processer som innefattar diskriminering eller exkludering av personer baserade på deras attribut, som uppfattas som avvikande och oönskade, jämfört med vad som anses som ”norm” (13). Hivstigma uttrycks därmed som negativa attityder, beteenden och uppfattningar om hiv och personer som lever med hiv (23).

Hivrelaterat stigma påverkar personer som lever med hiv och deras självupplevda hälsa och psykiska välbefinnande negativt (24, 25). En systematisk litteraturöversikt och metaanalys baserat på 64 studier från flera olika länder (både höginkomst- och låginkomstländer) visade samband mellan hivrelaterat stigma och högre grad av depression, lägre grad av socialt stöd och lägre grad av följsamhet till behandling samt användning av och tillgång till hälso- och sjukvård (25).

Man brukar inom forskningen skilja på förväntat stigma, internaliserat stigma och upplevt stigma och/eller diskriminering (13). Ett exempel på förväntat stigma är att personer med hiv oroar sig för vad allmänheten ska tycka och tänka om dem, som en svensk enkätstudie visat (14). Det kan höra samman med att man inte berättar för någon om hiv (13) samt upplever en lägre grad av socialt stöd (25).

Internaliserat stigma innebär att negativa attityder och känslor kring hiv har accepterats av personer med hiv (13). Det leder till en negativ självbild och kan höra ihop med högre grad av depression bland personer med hiv, som forskningen kunnat visa på (25). Stigma kan också ha samband med mer sexuellt risktagande såsom kondomlöst sex och sex under berusning eller påverkan av andra droger, som framkommit i en studie från USA bland afroamerikanska MSM (26).

Ett exempel på upplevt stigma är upplevelser av fördomar om hiv och diskriminerande behandling inom exempelvis hälso- och sjukvård, som både svenska studier och litteraturöversikter från USA har visat på (27, 28).

Stigmat kring hiv har i flera studier visat sig utgöra ett hinder för människor utan hivdiagnos att söka vård eller testa sig för hiv (13, 23, 25). Stereotyper kring hiv kan leda till en tro på att endast vissa grupper av människor kan få hiv och tillhör man själv inte en av dessa, undviker man möjligen att testa sig (13). Det förekommer också att människor får höra av hälso- och sjukvården att de inte behöver ta ett hivtest, även om de ber om det (17).

Hivstigma påverkar således både personer utan hivdiagnos och personer med hivdiagnos, via olika processer och med olika konsekvenser (13).

En kvalitativ studie i Storbritannien (20) har funnit att stigma kring hiv tenderar att uppstå bland allmänheten som följd av:

• låg kunskap om överföringsvägar och effektiv hivbehandling
• associationer till tabubelagda eller ”oansvariga” beteenden, såsom kondomlöst sex eller promiskuitet
• negativa attityder till hbtq-personer som ofta förknippas med hiv.

Studien visade vidare att allmänhetens attityder till personer med hiv kan bero på hur personen i fråga har fått hiv. Det fanns en mer tillåtande attityd till personer som fötts med hiv eller fått det genom kontakt med blod, än de som haft oskyddat sex (20).

Teorin om minoritetsstress har bland annat använts som förklaringsmodell till ett sämre psykiskt välmående hos sexuella minoriteter, alltså hbtq-personer, jämfört med heterosexuella (29). Teorin beskriver hur stress uppstår som följd av såväl upplevd som förväntad utsatthet för stigma och fördomar, samt hur samhälleligt stigma kan internaliseras och accepteras hos de berörda (internaliserat stigma). För sexuella minoriteter har studier funnit robusta samband mellan minoritetsstress och psykisk ohälsa, och även vissa kopplingar till fysisk ohälsa (29).

MSM, som i Sverige utgör en betydande del av alla som har hiv (8), kan uppleva minoritetsstress av både att tillhöra en sexuell minoritet och leva med hiv. En studie från USA, där ungefär hälften av alla som lever med hiv är MSM, visade att studiedeltagarna (som var afroamerikanska MSM) upplevde minoritetsstress relaterat till hivstatus samt till sexuell minoritet i ungefär samma utsträckning och en majoritet uppgav att de upplevde både dessa stressorer samtidigt (26).

En longitudinell studie (uppföljningsstudie) fann samband mellan hivrelaterad minoritetsstress, uttryckt i form av internaliserat stigma, och mental ohälsa och sexuellt risktagande (kondomlöst analsex), bland hivpositiva MSM och bisexuella män i USA (21). En annan studie från USA visade att minoritetsstress fungerade som ett hinder för unga MSM med behov av det hivförebyggande läkemedlet PrEP från att börja ta det (30).

Teorin om minoritetsstress kan därmed bidra till att förklara förekomsten av ökad ohälsa hos minoriteter jämfört med personer som tillhör majoritetsgrupper i det studerade samhället. Men teorin kan även bidra till att förstå sexuellt risktagande och andra barriärer för hivprevention.

Studier har kunnat se samband mellan att ha fått information om hivöverföring och den obefintliga risken för överföring av välbehandlad hiv, och mer tillåtande attityder till personer med hiv, såsom ökad villighet att ha en sexuell relation med någon med hiv (20). Svenska studier har funnit samband mellan mer kunskap om hiv och mindre negativa attityder till personer med hiv, bland män som har sex med män (19) och den allmänna befolkningen (17). Negativa attityder till hiv har också i låginkomstländer visat sig hänga ihop med att inte ha testat sig för hiv, samt att ha mindre kunskap om hiv (31).

Nedan redovisas resultaten från undersökningen under temana: närvaro av hiv i vardagliga funderingar eller samtal, påståenden om att leva med hiv i Sverige, kunskapssökande om hiv, överföringsrisk vid välbehandlad hiv, att berätta om hiv för sexpartner samt erfarenheter av och kunskapsbehov kring hivtestning.

Enkäten inleddes med tre frågor som avsåg att mäta hur pass stor del hiv är i allmänhetens vardag: "Har du under de senaste 3 månaderna haft funderingar om hiv?", "Har du under de senaste 3 månaderna haft ett samtal om hiv med någon?" samt "Är du släkt, vän eller bekant med någon som lever med hiv?"

Frågan "Har du under de senaste 3 månaderna haft funderingar om hiv?" visade att det är ovanligt att fundera kring hiv. 7 procent hade under de senaste 3 månaderna haft funderingar om hiv någon enstaka gång och 0,5 procent hade haft funderingar flera gånger. Det fanns inga könsskillnader.

Det var vanligast bland de yngsta (åldersgruppen 16–29 år): 16 procent hade haft funderingar om hiv någon enstaka gång under de senaste 3 månaderna. I den äldsta åldersgruppen var det 4 procent.

Svaren på frågan "Har du under de senaste 3 månaderna haft ett samtal om hiv med någon?" fördelade sig liknande som på föregående fråga; 6 procent hade under de senaste 3 månaderna någon enstaka gång fört ett samtal om hiv och 0,5 procent hade fört flera samtal. Det fanns inga könsskillnader.

Även på denna fråga var det vanligast bland de yngsta: 13 procent i den yngsta åldersgruppen hade fört ett samtal om hiv någon enstaka gång under de senaste 3 månaderna. I den äldsta åldersgruppen var det 3 procent.

Den tredje och sista frågan som avsåg mäta närvaron av hiv i allmänhetens vardag rörde om man var släkt, vän eller bekant med någon som lever med hiv. Totalt svarade 2 procent ja på frågan, och det fanns inga könsskillnader.

Enkäten innehöll dessa fem påståenden:

• I Sverige har personer med hiv lika stora möjligheter som andra att få ett gott bemötande inom hälso- och sjukvården
• I Sverige har personer med hiv lika stora möjligheter som andra att få ett arbete
• I Sverige har personer med hiv lika stora möjligheter som andra att inleda sexuella relationer
• I Sverige har personer med hiv en god livskvalitet
• I Sverige kan personer med hiv berätta att de har hiv utan att riskera diskriminering eller särbehandling.

Svarsalternativen var: Instämmer helt och hållet, Instämmer i viss mån, Instämmer inte alls, Vet inte, Vill inte svara.

Resultaten nedan redovisas med jämförelser mellan de yngsta (16–29 år) och äldsta (65 år och äldre) deltagarna, eftersom det var mellan dessa grupper som det fanns statistiskt signifikanta skillnader.

I påståendet "I Sverige har personer med hiv lika stora möjligheter som andra att få ett gott bemötande inom hälso- och sjukvården" var det totalt 38 procent som instämde helt och hållet. De äldsta instämde helt och hållet i högst grad (43 procent) och de yngsta i lägst grad (32 procent).

Därefter var det totalt 33 procent som instämde helt och hållet i påståendet "I Sverige har personer med hiv lika stora möjligheter som andra att få ett arbete". De yngsta instämde helt och hållet i högst grad (37 procent) och de äldsta i lägst grad (27 procent).

Något färre, 25 procent, instämde helt och hållet i påståendet "I Sverige har personer med hiv en god livskvalitet". De yngsta instämde helt och hållet i högst grad (31 procent) och de äldsta i lägst grad (19 procent).

Ännu färre, 10 procent totalt, instämde helt och hållet i påståendet "I Sverige har personer med hiv lika stora möjligheter som andra att inleda sexuella relationer". Här fanns en liten skillnad mellan könen: 11 procent av kvinnorna och 7 procent av männen instämde helt och hållet i påståendet, men inga skillnader fanns mellan olika åldersgrupper.

Få, 8 procent totalt, instämde också i påståendet "I Sverige kan personer med hiv berätta att de har hiv utan att riskera diskriminering eller särbehandling". De äldsta instämde helt och hållet i högst grad (14 procent) och de yngsta i lägst grad (6 procent).

För samtliga påståenden var det en betydande andel, 33–42 procent, som svarade vet inte.

Avsnittet om kunskapssökande om hiv innehöll tre frågor och nedan redovisas svaren på dessa.

Första frågan löd: "Har du någon gång under de senaste tolv månaderna sökt information om hiv (på t.ex. webbsidor, i tidningar eller böcker)?" Totalt var det 4 procent som svarade ja på frågan. Det fanns inga könsskillnader.

Det var vanligast i den yngsta åldersgruppen (16–29 år): 21 procent hade sökt information om hiv under de senaste tolv månaderna. Sedan blev detta mindre vanligt i och med ökad ålder, och i den äldsta åldersgruppen var det mindre än en procent som hade gjort det.

Det var totalt 4 procent som svarade ja på frågan "Har du någon gång kontaktat hälso- och sjukvård eller annan aktör (t.ex. en ideell organisation) för personlig rådgivning kring hiv? Det kan gälla kontakt via telefon, internet eller fysiska besök". Det fanns inga statistiskt signifikanta skillnader mellan kvinnor och män.

Deltagarna i den äldsta åldersgruppen hade kontaktat hälso- och sjukvården i lägre utsträckning än övriga åldersgrupper.

Därefter kom en fråga om kunskapsbehov om hiv: "Är det något om hiv som du skulle vilja veta mer om?" Det var möjligt att ange flera svarsalternativ (se figur 1 för alla svarsalternativ). Den yngsta åldersgruppen (16–29 år) uttryckte kunskapsbehov i högst grad, på alla svarsalternativ, och den äldsta gruppen (65 år och äldre) uttryckte minst behov av kunskap. Se figur 1.

Figur 1. Fördelning av svar på frågan Är det något om hiv som du skulle vilja veta mer om? enligt alla åldersgrupper.

17 procent ville veta mer om Hur det kan vara att ha hiv. Andra alternativ som var vanligare var Behandling och läkemedel för hiv (12 procent) och Symptom på hiv (11 procent). Något fler kvinnor än män uttryckte behov av kunskap, men på de flesta av svarsalternativen fanns inga statistiskt signifikanta skillnader mellan kvinnor och män.

Bland unga och unga vuxna 16–29 år svarade 30 procent att de inte ville veta mer om något om hiv. Vidare var det inom denna grupp 38 procent som ville veta mer om symptom på hiv, 35 procent om hur det kan vara att ha hiv, 33 procent om sex i relation till hiv, 32 procent om behandling/läkemedel för hiv, 25 procent om hur man kan skydda sig från hiv, 25 procent om smittskyddslagen och hiv och 21 procent om graviditet/barnafödande/amning i relation till hiv.

De öppna kommentarerna i fritext speglade en nyfikenhet på hur det kan vara att leva med hiv. Deltagarna ville veta mer om särbehandling, bemötande och diskriminering av personer som lever med hiv, och om man behöver tänka på något speciellt om någon i ens närhet har hiv och att kunna föra samtal om hiv med unga. Andra behov var mer faktabaserade: om symptomfri hiv, läkemedel, aktuell forskning, hivvaccin samt eventuell läkemedelsresistens. Det efterfrågades också mer kunskap om den förändring som skett kring hiv de senaste decennierna och uppdaterad information om hur det är idag.

Påståendet Personer som tar mediciner och har välbehandlad hiv överför inte hiv till någon annan vid sex ställdes med svarsalternativen sant, falskt, vet inte och vill inte svara.

Rätt svar är sant, vilket totalt 39 procent svarade.

Figur 2 nedan visar resultaten uppdelade per kön. De flesta svarade vet inte, 41 procent av kvinnorna och 48 procent av männen. Sant svarade 37 procent av kvinnorna och 29 procent av männen. 22 procent av både kvinnorna och männen svarade falskt.

Figur 2. Fördelning av andelar (%) kvinnor och män som svarat sant på påståendet Personer som tar mediciner och har välbehandlad hiv överför inte hiv till någon annan vid sex.

Kunskapen var betydligt mer utbredd inom den yngsta åldersgruppen (16–29 år), 48 procent, jämfört med den äldsta åldersgruppen (65 och äldre), 31 procent.

Som figur 3 visar fanns skillnader mellan unga kvinnor och unga män: 58 procent av de unga kvinnorna och 40 procent av de unga männen svarade sant. Samma skillnad mellan könen sågs i den äldsta åldersgruppen (de över 65 år); 37 procent av kvinnorna och 25 procent av männen svarade sant.

Figur 3. Fördelning av andelar (%) kvinnor och män per åldersgrupp som svaratsant på påståendet Personer som tar mediciner och har välbehandlad hiv överför inte hiv till någon annan vid sex.

Påståendet "Personer med välbehandlad hiv kan välja om de vill informera sexpartner om sin hivinfektion" ställdes med svarsalternativen sant, falskt, vet inte och vill inte svara.

Rätt svar är sant, vilket 16 procent kände till. Personer med hiv kan välja detta, förutsatt att de fått ett undantag meddelat av sin behandlande hivläkare. Det är alltid den behandlade läkaren som bedömer när en hivinfektion kan anses välbehandlad.

Det fanns inga statistiskt signifikanta könsskillnader men däremot åldersskillnader: 23 procent i den yngsta åldersgruppen svarade sant, jämfört med 12 procent bland dem 45–64 år, åldersgruppen där kunskapen om detta var minst. De som var 65 år och äldre var mest osäkra: drygt hälften av dem svarade vet inte. Se figur 4 nedan.

Figur 4. Fördelning av andelar (%) i respektive åldersgrupp som svarat sant, falskt eller vet inte på påståendet Personer med välbehandlad hiv kan välja om de vill informera sexpartner om sin hivinfektion.

Det fanns även ett påstående om allmänhetens attityder: "Jag tycker att personer med välbehandlad hiv borde informera sexpartner om sin hivinfektion". Här höll den absoluta majoriteten med helt och hållet: 81 procent. Det fanns inga statistiskt signifikanta köns- eller åldersskillnader.

Det var totalt 26 procent som någon gång hade testat sig för hiv. Bland kvinnorna var det 31 procent och bland männen 16 procent. Totalt en procent hade testat sig under det senaste året. Vidare var 4 procent osäkra på om de hade testat sig för hiv eller inte.

Det fanns åldersskillnader i erfarenheter av hivtestning. Bland dem 30–65 år var det ungefär lika vanligt att ha tagit ett hivtest. Omkring en tredjedel hade testat sig i detta åldersspann. Bland dem 16–29 år var det mindre vanligt (16 procent) och bland de äldsta över 65 år var det mest ovanligt, 8 procent.

En fråga som ställdes till dem som inte hade erfarenhet av hivtestning var: "Är något av följande anledning till att du inte har testat dig för hiv?" Svarsalternativen var flera, och flera alternativ kunde uppges. (Se enkäten i bilaga 1 för alla tillgängliga svarsalternativ.) De flesta svarade "Har inte behövt det": 61 procent av kvinnorna och 73 procent av männen. Övriga svarsalternativ var det 0–5 procent som hade uppgett.

Fler bland de yngsta deltagarna (16–29 år) svarade att de inte hade behövt ta ett hivtest, jämfört med dem 45–64 år (71 jämfört med 58 procent). Det var däremot färre bland de yngsta jämfört med de äldsta (85 procent) som svarade att de inte hade behövt ta ett hivtest.

Deltagarna kunde även lämna svar i fritext. Flera svar kretsade kring en osäkerhet om huruvida man hade testats i samband med screening i olika sammanhang, såsom blodgivning eller på mödravårdscentralen i samband med graviditet. Flera hävdade att deras sexliv inte utgjorde någon risk för att få hiv, exempelvis att de lever i monogama förhållanden, inte är sexuellt aktiva eller helt saknar sexuell erfarenhet. Andra menade att det kanske visst hade funnits ett behov, men att de ändå inte tagit ett test på grund av naivitet eller rädsla. Flera deltagare menade att de inte hade uppfattat att de ens kunde ta ett hivtest, eller menade att de blivit nekade ett test av vårdpersonal.

Frågan "Är det något kring hivtestning som du skulle vilja veta mer om?"visade att de flesta inte hade några sådana behov, eftersom 78 procent svarade Nej. Det var möjligt att välja flera svarsalternativ och dessa var:

• Var man kan testa sig för hiv
• När man behöver testa sig för hiv
• Hur ett hivtest går till
• Vad som händer om jag testar positivt för hiv
• Annat (max 140 tecken): ………………
• Nej
• Vet inte
• Vill inte svara

De vanligaste svarsalternativen förutom Nej var: "När man behöver testa sig för hiv" (12 procent), "Vad som händer om jag testar positivt för hiv" (7 procent) samt "Hur ett hivtest går till" (6 procent). Det fanns inga könsskillnader i hur svaren fördelade sig mellan de olika svarsalternativen. Den yngsta åldersgruppen, 16–29 år, uttryckte genomgående störst kunskapsbehov.

Under svarsalternativet Annat fanns möjlighet till fritextsvar. Dessa gav kompletterade information till den tidigare frågan om erfarenheter av hivtest: både erfarenheter av att ha blivit testad i samband med blodgivning och osäkerhet om man hade testats i samband med detta eller inte. Erfarenheter av att ha blivit nekad att ta ett test framkom även. Det efterfrågades också mer information om drop in-testning, symptom på hiv och var man kan hitta mer information om hiv.

Denna rapport syftade till att kartlägga allmänhetens kunskap om och attityder till hiv, genom frågor om:

• bilden av hur det är att berätta om hiv och leva med hiv
• kunskapsbehovet om hiv
• åsikterna om smittskyddslagens förhållningsregler vid välbehandlad hiv
• inställningen till och erfarenheterna av hivtestning.

I detta kapitel diskuterar vi först studiens resultat, i relation till frågeställningarna, och sedan undersökningens metod. När vi hänvisar till ”förra studien” menar vi undersökningen "Hiv i Sverige" som Folkhälsomyndigheten genomförde 2016 (17).

De tre inledande frågorna i enkäten relaterar inte till någon av de centrala frågeställningarna, utan syftade till att ge en bild av hur pass förekommande hiv är i allmänhetens tankar och samtal.

Resultaten visade att andelen som hade haft funderingar om hiv någon enstaka gång under de senaste tre månaderna, 7 procent, var ungefär lika stor som andelen som hade fört ett enstaka samtal med någon om hiv under samma tidsperiod, 6 procent. Samtal om hiv var något mindre vanligt i denna undersökning jämfört med den föregående undersökningen från 2016 (17). I de studier som gjordes på 80- och 90-talet hade en majoritet diskuterat hiv med någon. Denna minskning över tid är väntad, eftersom hiv idag jämfört med på 80-talet inte är en ny, dödlig epidemi utan ett kroniskt tillstånd. Uppmärksamheten i såväl media som den politiska sfären är betydligt mindre idag än när hiv var nytt och okänt.

Förekomsten av såväl tankar som samtal om hiv var vanligast i den yngsta åldersgruppen. Det kan bero på att de unga är mer sexuellt aktiva och har fler nya sexpartner, samt att ämnet tas upp inom de arenor som unga befinner sig på och besöker, till exempel skolan och ungdomsmottagningen. Förekomsten av samtal om hiv har dock minskat, även bland unga. I undersökningen från 2016 var det knappt 20 procent av unga 16–24 år som hade fört sådana samtal, och i vår undersökning var det 13 procent (inom en något bredare åldersgrupp, 16–29 år).

I skolans sex- och samlevnadsundervisning och de individuella samtal som unga erbjuds inom exempelvis elevhälsa eller på ungdomsmottagningen, behöver information ges och samtal föras om säkert sex och däribland hiv. Antalet nya fall av hiv har legat relativt stabilt de senaste åren, men de sexuellt överförda infektionerna gonorré och syfilis har däremot ökat.

Det var även färre i denna undersökning som kände någon som lever med hiv: 2 procent, jämfört med 6 procent i 2016 års undersökning (17). Frågan ställdes mer specifikt denna gång: "Har du en släkting, vän, partner eller nära bekant som du vet har hiv?" Detta eftersom det i de kognitiva intervjuerna framkom att folk annars kunde associera till kända personer och därmed svara ja.

En annan indikator på att hiv inte är en del av allmänhetens tankar är att andelen som sökt information alltjämt är låg och även har minskat något: 4 procent hade sökt information om hiv under de senaste tolv månaderna, jämfört med 7 procent i den förra undersökningen.

I enkäten ställdes fyra påståenden om möjligheter för personer med hiv i Sverige idag, som relaterar till frågeställningen om allmänhetens bild av hur det kan vara att leva med hiv i Sverige idag. Påståendena handlade om lika stora möjligheter för personer med hiv som andra att få ett gott bemötande inom hälso- och sjukvården, få ett arbete, inleda sexuella relationer samt kunna berätta om hiv utan att riskera diskriminering eller negativ särbehandling.

Påståendena var breda i sin utformning och brister med denna frågekonstruktion har lyfts under metoddiskussionen. Gällande frågan om ett gott bemötande inom hälso- och sjukvården har tidigare studier kunnat se att bemötandet inom den specialiserade hivvården (infektionsmottagningar) generellt sett upplevs som mycket gott bland personer med hiv (1, 14), men bemötandet inom andra vårdformer kan variera mycket (28).

Endast 8 procent av deltagarna trodde att personer som lever med hiv kan berätta om detta utan att riskera diskriminering eller särbehandling. Tidigare svenska enkätstudier bland personer som lever med hiv har visat att få är så öppna med sin hivstatus som de önskar att vara: 11 procent av deltagarna i en enkätundersökning från 2013 (14) och 39 procent bland unga och unga vuxna med hiv i en undersökning från 2020 (32). En enkätstudie i Storbritannien visade liknande resultat, då 83 procent av deltagarna instämde i påståendet att personer med hiv utsätts för negativa attityder från det omgivande samhället (20).

Ett annat påstående som få instämde helt och hållet i, var om möjligheterna för personer med hiv att inleda sexuella relationer. Enligt tidigare forskning är det vanligt för personer med hiv att uppge att hiv påverkar sexlivet negativt (14). Detta kan ske genom till exempel en oro över att överföra hiv vid sex (även om man är välbehandlad), erfarenheter av eller oro över att bli avvisad sexuellt (14, 33), eller att man helt slutat söka nya sexuella kontakter (14, 34). I en tidigare svensk enkätundersökning svarade 88 procent att skyldigheten att berätta om hivinfektionen hindrat dem från att inleda sexuella relationer samt hindrat dem från att söka efter en stadigvarande partner (14). Däremot visar en ny svensk registerstudie bland personer med hiv att 67 procent av studiedeltagarna uttryckte att de var nöjda med sitt sexliv, och även att den rapporterade nöjdheten ökat med åren (35).

Eftersom det inte finns någon risk för överföring av välbehandlad hiv så finns på ett sätt samma möjligheteratt inleda sexuella relationer, även om denna möjlighet ju innefattar fler aspekter. En sådan aspekt är just andras attityder till hiv och andras åsikter om man ska berätta om hiv eller inte, som kan bidra till att skapa självstigma (internaliserat stigma) kring hiv. I denna studie var det 81 procent som ansåg att personer med välbehandlad hiv bör berätta för sexpartner.

25 procent instämde helt och hållet i påståendet I Sverige har personer med hiv en god livskvalitet. Studier har visat att personer som lever med hiv överlag skattar sin hälsa och sin livskvalitet som hög (14, 32). Dock vittnas även om utmaningar som kan uppstå i mötet med hälso- och sjukvården eller andra institutioner där fördomar och diskriminering kan förekomma. Det finns självfallet också en stor variation inom gruppen. En nyligen publicerad intervjustudie med migranter som lever med hiv visar att det är vanligt att andra former av utsatthet, exempelvis att bli utsatt för rasism eller leva under socioekonomiskt svåra förhållanden, upplevdes som ett större problem i vardagen än hiv. Hiv blev för många deltagare ett sekundärt problem, i relation till andra utmaningar i livet (28).

Alla som blir diagnosticerade med hiv i Sverige erbjuds behandling. Förutom att medicinen kraftigt minskar risken för sjukdom gör den också att smittsamheten vid sexuella kontakter blir obefintlig. Denna studie visade att kunskapen var låg bland allmänheten om att välbehandlad hiv inte överförs vid sex (se figur 2). Endast 39 procent svarade rätt, det vill säga sant, på påståendet "Personer som tar mediciner och har välbehandlad hiv överför inte hiv till någon annan vid sex".

Lika stor andel kvinnor som män svarade falskt (dvs. felaktigt). Kvinnorna svarade i större utsträckning sant (dvs. rätt) än männen, som i sin tur oftare svarade vet inte. I den yngsta och äldsta åldersgruppen var könsskillnaderna påtagliga, där kvinnor hade bättre kunskap än män, men bland dem 30–44 år var andelarna som svarade sant lika stora bland män som bland kvinnor. Detta trots att samtal om hiv och informationssökande om hiv inte var vanligare bland kvinnorna än männen.

I den senaste studien från 2016 ställdes frågan om överföringsrisk annorlunda, eftersom den aktuella riktlinjen då var att hivmediciner minskade risken för överföring avsevärt – men inte tog bort risken helt. Då ställdes frågan "Hur tror du att medicinerna påverkar risken för att hiv ska överföras vid sexuella kontakter?" Rätt svarsalternativ var att risken blir minimal, vilket en av fem svarade. 38 procent kunde inte ta ställning, 36 procent trodde att risken inte påverkas och 3 procent angav att risken ökar. Högst andel hade svarat rätt bland de yngsta deltagarna, vilket överensstämmer med denna undersökning.

Frågan om hivbehandling och dess effekt på smittsamheten har ställts i fem Hiv i Sverige-undersökningar sedan år 1997, med det då aktuella begreppet bromsmediciner, i alla undersökningar utom den som genomfördes 2016. Under åren har 60–70 procent svarat att hiv smittar lika mycket även när personen får bromsmediciner, trots att rätt svar är att bromsmediciner kraftigt minskar risken för allvarlig sjukdom. Fram till och med undersökningen 2016 hade kunskapen om den effektiva behandlingen för hiv inte ökat.

I denna omgång verkar det som om kunskapen om medicinernas effekt på överföringsrisken har ökat något, även om frågorna inte är direkt jämförbara. Kunskapen var även mer utbredd i denna undersökning än i RFSL:s studie från 2020, där 14 procent av allmänheten kände till att välbehandlad hiv inte överförs vid sexuella kontakter (36).

Även om det kan anses vara en mer utbredd kunskap idag jämfört med tidigare undersökningar, är det alltjämt en låg andel som känner till en av de mest centrala förutsättningarna för att leva med hiv idag. Det är möjligen ett väntat resultat, eftersom denna kunskap endast varit tillgänglig i några år, och eftersom studien också visar att hiv inte är en del av allmänhetens vardagliga samtal eller tankar. Har man inte nyligen diskuterat eller tänkt på hiv finns det en stor risk att man förknippar hiv med inaktuell kunskap. Enligt kvalitativa studier kan det också finnas en skepsis emot att risken för överföring är obefintlig, eftersom personer kan uppfatta det som att det alltid finns en liten risk, oavsett vad den medicinska expertisen säger (20).

Påståendet som syftade till att besvara frågeställningen om allmänhetens åsikter om smittskyddslagens förhållningsregler vid välbehandlad hiv var: "Jag tycker att personer med välbehandlad hiv borde informera sexpartner om sin hivinfektion". 81 procent instämde helt i påståendet. Det fanns inga köns- eller åldersskillnader. Det är en minskning jämfört med den senaste studien om allmänhetens kunskap om och attityder till hiv, då 97 procent instämde i påståendet "Jag tycker att den som har hiv måste upplysa sin sexpartner om detta". Sedan den studien genomfördes har det också blivit möjligt att få undantag från informationsplikten för dem som har välbehandlad hiv.

Inom den yngsta åldersgruppen var det nästintill hälften som kände till att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. Trots att de yngsta förefaller ha bättre kunskap än de äldre, har de samma attityd om att personer med hiv bör berätta om det för sexpartner. Detta talar för att denna uppfattning är seglivad och hänger samman med hur det såg ut innan möjligheten till undantag från informationsplikten fanns. Kunskapen om att läkare numera kan meddela undantag från informationsplikten, och vad det innebär för individen, behöver spridas ytterligare. Attityden att personer med hiv bör berätta kan enligt kvalitativa studier höra ihop med en idé om ärlighet, och att varje person har rätt att få ta informerade beslut kring att ha sex med någon med hiv. Ett sådant ställningstagande innebär att det är oärligt att undanhålla informationen (20).

I studien bland MSM i Sverige var det endast en sjättedel som instämde i ett liknande påstående (19). Skillnaden mellan studierna kan bero på att MSM som grupp möjligen är mer välinformerade om hiv och om möjligheter till undantag från informationsplikten, och även kanske i större utsträckning än den allmänna befolkningen känner någon som lever med hiv. Det kan leda till större förståelse för vad ett sådant undantag kan innebära för en individ, och därmed möjligen påverka ens attityd kring om en person med hiv borde informera sexpartner.

Förutsatt att undantag från den så kallade informationsplikten har getts av behandlande läkare är det inte nödvändigt för personer med välbehandlad hiv att informera sexpartner. Det kan ändå finnas skäl att vilja berätta. Tidigare studier visar att det finns tendenser till att vilja berätta även om det inte finns något sådant krav (7), samt att det förekommer mycket oro kring om man ska berätta eller inte (14, 28, 34). En del personer undviker att ha sexuella kontakter eftersom det finns en oro förknippad med att berätta om hiv eller inte. I en tidigare enkätundersökning bland personer som lever med hiv i Sverige uppgav 75 procent att det upplevdes som bra/positivt att inte behöva berätta för sexpartner, och 59 procent uppgav att det då kändes lättare att ha sex (7). Trots detta är det viktigt att sprida kunskapen om att personer med välbehandlad hiv har rätt att välja om de vill berätta för sexpartner eller inte.

Frågorna som redogörs för nedan syftade till att besvara den sista frågeställningen för studien: "Vilken inställning till och vilka erfarenheter av hivtestning har allmänheten?"

Testning för hiv är viktigt för att upptäcka hivinfektion i tid och kunna sätta in behandling som förhindrar sjukdom och vidare smittspridning. Det kan finnas hinder för att hivtesta sig, såsom stereotyper kring hiv (13), där man tror att man själv inte kan drabbas. Det förekommer också att människor får höra av hälso- och sjukvården att de inte behöver ta ett hivtest, även om de ber om det (17). Därför frågade vi om allmänhetens erfarenheter av hivtestning. Vi ville också veta om det finns hinder för testning bland allmänheten.

Flera som svarade nej på frågan borde ha svarat ja, eftersom de samtidigt kommenterade att de testats för hiv i samband med exempelvis graviditet och blodgivning. Många tolkade troligen frågan som om de aktivt sökt för hivtest på grund av att de utsatt sig för sexuell risk. Några verkar ha avstått från att aktivt söka för ett hivtest eftersom de redan testat sig i samband med exempelvis graviditet eller blodgivning. Det verkar finnas en viss osäkerhet kring vilka tester som tas vid olika vårdbesök.

Det förefaller som om färre hivtestar sig idag jämfört med för cirka 6 sedan när den förra studien Hiv i Sverige genomfördes. Då var det 37 procent som hade tagit ett hivtest en eller flera gånger, jämfört med 26 procent i denna undersökning. Frågan om var testet hade tagits ställdes också i förra undersökningen, vilket kan ha lett till fler ja-svar, eftersom detta synliggjorde alla möjliga ställen för testning som finns.

Det fanns könsskillnader i erfarenheterna av hivtestning: 31 procent av kvinnorna och 16 procent av männen hade någon gång tagit ett hivtest. Denna skillnad mellan könen är inte unik. Exempelvis fanns 2015 samma mönster i en befolkningsundersökning bland unga och unga vuxna: 35 procent av tjejerna och 17 procent av killarna hade någon gång testat sig för hiv (37). För den sexuellt överförda infektionen klamydia fanns samma könsskillnader i erfarenheter av testning. Detta leder till att klamydia också oftare upptäcks hos kvinnor än män.

En del av denna könsskillnad i erfarenheter av testning kan förklaras med att unga kvinnor oftare än unga män söker vård på ungdomsmottagningar. En annan del av förklaringen kan vara att alla kvinnor som skriver in sig på mödravårdscentraler i samband med graviditet rutinmässigt hivtestas.

Det finns anledning att bekymra sig över denna könsskillnad i vårdsökande och testningserfarenhet, oavsett om det gäller hiv specifikt eller alla STI:er. Den leder till att kvinnor bär det största ansvaret för både sin och sina partners sexuella hälsa och att symptomfria män riskerar att dels föra infektioner vidare, dels få hälsomässiga komplikationer till följd av obehandlad infektion.

Det fanns också åldersskillnader i erfarenheter av hivtestning. Det är inte märkligt att de yngsta i lägre omfattning har tagit ett hivtest. Alla är inte med säkerhet ens sexuellt aktiva i denna grupp. Det är inte heller märkligt att de äldsta har svarat ja i så pass låg omfattning, eftersom de kan ha varit mest sexuellt aktiva innan hiv fanns i Sverige, för över 40 år sedan. Det kan också förekomma minnesbias på denna fråga, eftersom det kan vara svårt att minnas frågor som ställs i relation till en hel livstid.

Resultaten tyder dock inte på att det finns några avgörande hinder bland allmänheten för att ta ett hivtest, utan att de som inte har testat sig inte upplevt ett behov av att göra det. Flera deltagare kommenterade att de inte var i risk för hiv eftersom de inte hade utsatt sig för någon sexuell risk, enligt deras egen bedömning. Därför är det viktigt att kunskapen om överföringsvägar är tillräcklig, eftersom personer annars kan missa att de varit utsatta för risk. Kunskapen om vilka överföringsvägar som finns kan också leda till en ökad förståelse för den diversitet som finns bland personer som lever med hiv, och en insikt om att det kan drabba vem som helst. Frågor om kännedom om överföringsvägar ställdes dock inte i denna studie.

På frågan om kunskapsbehov kring hivtestning berättade flera deltagare om erfarenheter av att ha blivit nekad att ta ett test. Sådana tendenser sågs även i förra Hiv i Sverige-undersökningen (17). Det ska vara lättillgängligt att ta ett hivtest, inte minst med tanke på den höga andel sena hivdiagnoser som årligen ställs i Sverige (32 procent de senaste fem åren), samt ett uppskattat mörkertal av hiv på cirka 10 procent (1). Stigmat kring hiv kan, som tidigare konstaterats, utgöra ett hinder för hivtestning, och att bli nekad ett test kan öka på detta stigma. Det finns därmed arbete att göra kring att kunna erbjuda en frikostig och lättillgänglig testning, inom såväl hälso- och sjukvård som det civila samhällets organisationer.

I detta avsnitt diskuteras frågeställningen "Vilken kunskap och vilka kunskapsbehov finns hos allmänheten kring hiv?"

63 procent svarade att de inte hade något behov av mer kunskap om hiv. Resultaten överensstämmer väl med undersökningen från 2016, där 60 procent ansåg att de hade de kunskaper de behövde om hiv.

Den yngsta åldersgruppen uttryckte mest kunskapsbehov. Dessutom var det en femtedel inom den gruppen som hade sökt information om hiv under de senaste tolv månaderna. Ungas mer utbredda nyfikenhet på hiv kan hänga ihop med en större nyfikenhet på frågor om sex och relationer generellt. Det kan också bero på att unga växt upp i ett samhälle där samtal om hiv inte förts i lika stor utsträckning som för några decennier sedan.

Det finns ett metodologiskt problem med att tolka frågor om uttryckta kunskapsbehov. Det finns en tendens till att de som har en viss nivå av kunskap uppger att de vill ha mer kunskap. De unga i denna studie hade bäst kunskap om att välbehandlad hiv inte överförs vid sex, men det var också de unga som uttryckte mest kunskapsbehov.

De flesta som uppgav något kunskapsbehov ville veta mer om hur det kan vara att ha hiv. Det var färre som ville veta mer om hivtestning eller symptom på hiv. Det finns alltså en viss nyfikenhet på hur det är att leva med hiv, men mindre nyfikenhet kring frågor som rör hiv i förhållande till en själv. Detta kan möjligen höra ihop med en syn på att själv inte vara i riskzonen för att kunna få hiv, ett ”vi och dom”-tänk som är förknippat med stigmat kring hiv (13).

Det finns några aspekter att vara medveten om gällande hur representativ gruppen som svarade på enkäten är för hela den svenska befolkningen. Det var något fler kvinnor (58 procent) än män (42 procent) som svarade på enkäten, vilket följer mönstret från föregående enkätundersökningar om allmänhetens kunskap om och attityder till hiv. Panelen i Hälsorapport består dessutom av en mindre andel utlandsfödda, jämfört med hur det ser ut i hela befolkningen.

En statistisk metod som kallas kalibrering har använts för att minska de skevheter som uppstår på grund av större bortfall i ovan nämnda grupper. Kalibrering viktar dock bara befintliga svar och garanterar därmed inte att systematiska fel kan förekomma bland svaren.

Det finns en risk för olika typer av bias, alltså en systematisk snedvridning av resultaten som beror på felkällor av olika slag.

Det finns en risk för selektionsbias, eller urvalsfel, i studier som använder sig av ett självselekterat urval. De som är intresserade av att svara på hälsofrågor väljer troligen i högre grad att delta i panelen Hälsorapport, jämfört med dem som inte är det. Dessutom finns samma risk för urvalsfel inom panelen, eftersom de som är intresserade av frågor om hiv och sexuell hälsa troligen väljer att delta i studien i högre grad än de som inte är det. Därvid riskerar resultatet att bli något snedfördelat och kanske inte representativt för hela svenska befolkningen. Dessutom kunde endast personer som kan läsa svenska delta i enkäten, vilket utgör en potentiell selektionsbias.

Flera aspekter talar dock för en begränsad omfattning av en sådan snedfördelning. Alla regioner i Sverige fanns representerade bland deltagarna, och åldersspannet var stort (16–97 år). Svarsfrekvensen var 51 procent, vilket är betydligt högre än många jämförbara enkätstudier som genomförts inom ämnet. De statistiska metoderna både innan (att göra ett slumpmässigt stratifierat urval ur befolkningen inför inbjudan till Hälsorapport) och efter (att använda sig av statistisk kalibrering) datainsamlingen minskar också risken för eventuella urvalsbias.

På frågor som ställts i relation till deltagarens hela liv kan en annan form av bias uppstå, så kallad minnesbias. Deltagarna kan ha svårt att minnas detaljer från långt tidigare i livet, till exempel erfarenheter av att någon gång ha tagit ett hivtest. Svarsfördelningen på just den frågan visar dock att det endast var ett fåtal procent som svarade vet inte. För att undvika minnesbias ställdes vissa frågor med ett kortare tidsspann, exempelvis frågorna om huruvida man funderat kring eller samtalat med någon om hiv.

Det finns en risk för social önskvärdhetsbias, alltså att deltagare svarar det som är socialt önskvärt. I detta fall innebär det att svara positivt eller neutralt (eller möjligen vet inte) istället för att ta ställning till hiv eller personer med hiv på ett negativt sätt.

Vissa frågor hade möjligen lämpat sig bättre i en kvalitativ studie där deltagaren hade kunnat utveckla sitt svar. En sådan fråga är den om möjligheter för personer med hiv i Sverige. Det gällde möjligheterna att få ett gott bemötande inom hälso- och sjukvården, få ett arbete, inleda sexuella relationer samt kunna berätta om hiv utan att riskera diskriminering eller särbehandling.

Vid tolkning av svaren uppstår följdfrågor: Svarar deltagarna på "sin uppfattning om möjligheter" för personer som lever med hiv inom olika livsområden, eller om deras uppfattning om de faktiska omständigheterna? Det hade varit önskvärt att även fråga om deltagarna ansåg om de eventuella begränsade möjligheterna är befogade eller obefogade? Det faktum att så pass stor andel svarade vet inte på dessa frågor indikerar att frågan var svår att ta ställning till. Vidare blir det viktigt att reflektera kring om det är fruktbart att generalisera hela gruppen personer som lever med hiv på det sätt som gjordes i dessa frågor. En persons möjligheter i livet är i allra högsta grad kontext- och individberoende.

Jämförelser med Hiv i Sverige från 2016 (17) försvårades av skillnader i metod, såsom insamlingsmetodik och ett snävare åldersspann i den tidigare studien, men även p.g.a. frågeutformningen. Vi tog bort frågor som var inaktuella på grund av ny kunskap som tillkommit sedan senaste mätningen, eller som riskerar att förstärka fördomar eller bidra till falsk information och negativa föreställningar om hiv. Exempelvis ställdes i förra undersökningen en fråga om överföringsvägar för hiv, med flera möjliga svarsalternativ som var falska. Den frågan uteslöts ur denna undersökning. Därför får vi ingen aktuell bild av hur allmänhetens detaljerade kunskap om överföringsvägar ser ut.

Denna studie visade att det fanns bristfällig kunskap om att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. Det fanns även bristfällig kunskap om att en person med välbehandlad hiv inte behöver berätta om hiv för sina sexuella partner. Majoriteten av deltagarna ansåg också att personer med välbehandlad hiv ska berätta om det för sexpartner. Andelen som anser detta har dock minskat sedan förra undersökningen (17).

Tidigare studier har sett samband mellan en lägre grad av kunskap om hiv och mer negativa attityder till hiv och personer med hiv (17, 19, 20, 31). Erfarenheter av, eller förväntningar på, att möta negativa attityder eller okunskap från omgivningen relaterar till hivstigma och kan resultera i ett sämre välmående och försämrade livsvillkor, hos personer som lever med hiv.

Kunskapen var mest utbredd bland de yngsta deltagarna, de under 30 år. Det var även inom denna grupp som flest funderingar och samtal om hiv förekom. Däremot visade studien att väldigt få oavsett ålder haft tankar kring eller fört samtal om hiv under de senaste tre månaderna. Detta indikerar att kunskapen om hiv behöver spridas inom alla åldersgrupper. Genom att öka allmänhetens kunskap om hiv, och särskilt om det faktum att välbehandlad hiv inte överförs vid sexuella kontakter, kan bilden av hur det är att få och leva med hiv förhoppningsvis bli mer nyanserad. Det är viktigt att kunskapen om hiv finns i alla åldrar, för att förhindra stigmatisering och särbehandling av personer som lever med hiv.

Det är angeläget att vårdpersonal erbjuds uppdaterad fortbildning om överföringsvägar och risk för överföring. Inte minst med tanke på framstegen i hivmedicinernas effektivitet och att gammal kunskap riskerar att leva kvar och påverka bemötandet av vårdsökande.

I studien vittnade enstaka deltagare om erfarenheter av att ha blivit nekad ett hivtest, även om ingen fråga om detta ställdes. Att neka en person att ta ett hivtest bygger på och förstärker föreställningen om att inte vem som helst kan få hiv, och upprätthåller hivstigmat. Det kan också leda till att personen inte vill be om ett test ytterligare en gång och risken för en sen hivdiagnos ökar därmed. En vårdsökande som känner oro för hiv och anser sig behöva ett test, bör få ta ett sådant.

Allmänhetens verkliga attityder till hiv, i olika situationer och kontexter, är svåra att fånga i en enkät och skulle behöva undersökas djupare med hjälp av kvalitativa metoder. Fler möjligheter till fritextsvar hade också kunnat ge mer information om hur deltagarna tolkade och förstod vissa frågor. Det kan dessutom finnas anledning att i en kommande studie undersöka allmänhetens kunskap om olika överföringsvägar för hiv.

Utifrån studiens resultat och tidigare forskning och studier identifieras följande insatser som centrala i det fortsatta hivpreventiva arbetet:

• Kunskapshöjande insatser för allmänheten behövs, med bland annat dessa budskap:
• välbehandlad hiv överförs inte vid sex
• personer med välbehandlad hiv har rätt att välja om de vill berätta för sexpartner

De kunskapshöjande insatserna bör ske på flera plan och involvera flera aktörer.

Unga uttryckte större kunskapsbehov om hiv än övriga åldersgrupper. Kunskapsförmedlande arenor som möter unga, såsom skolan och ungdomsmottagningen, är därför extra viktiga att involvera, med tanke på kunskapsbehovet och att unga generellt sett är i en sexuellt aktiv fas i livet.

Det mest förekommande kunskapsbehovet allmänheten uttryckte var att få veta mer om hur det kan vara att leva med hiv. Det civila samhällets organisationer behöver vara fortsatt involverade i det kunskapshöjande arbetet, eftersom de representerar målgruppen personer som lever med hiv. De kan förmedla olika berättelser om att leva med hiv, vilket kan bidra till minskad förekomst av stigma och fördomar.

En annan insats som kan behövas är fortbildning till vårdpersonal om överföringsvägar och risk för överföring av hiv. Det kan även inom hälso- och sjukvården, och på andra relevanta arenor, behövas utökade insatser för att öka testningsfrekvensen bland män, som alltjämt är lägre än kvinnornas.

Det finns ett fortsatt behov av kunskapsunderlag på området. Ett sådant kan vara en intervjustudie eller fokusgruppsstudie där deltagarna får resonera kring sina attityder och där deras verkliga kunskaper synliggörs. Eventuella samband mellan kunskap om och attityder till hiv skulle också kunna undersökas, samt relaterade beteenden, som söka vård eller ta hivtest. Detta skulle också kunna leda till en fördjupad förståelse för hur hivstigma kan ta sig uttryck i den allmänna befolkningen.

ART – Antiviral behandling, dvs. behandling för hiv

Hbtq-personer – Homosexuella, bisexuella, transpersoner och personer med queera uttryck och identiteter

Hiv – Humant immunbristvirus

Informationsplikt – Informationsplikten innebär att en person med icke-välbehandlad hiv måste berätta om det vid sexuella kontakter. En person som har välbehandlad hiv kan få undantag från denna plikt, av sin behandlande hivläkare.

MSM – Män som har sex med män

PrEP – Pre-expositionsprofylax, ett hivförebyggande läkemedel

SCB – Statistiska centralbyrån

SRHR – Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter

Statistisk signifikans – När sambandet mellan en oberoende variabel (t.ex. ålder) och en beroende variabel (t.ex. kunskap om överföring av hiv) är statistiskt signifikant betyder det att resultat inte kan bero på slumpen.

STI – Sexuellt överförd infektion (sexually transmitted infection)

UNAIDS – Förenta nationernas särskilda organ för hiv och aids

1. InfCareHIV. Årsrapport InfCare HIV 2021. 2022.
2. Folkhälsomyndigheten och Referensgruppen för Antiviral terapi (RAV). Smittsamhet vid behandlad hivinfektion. 2019.
3. Folkhälsomyndigheten. Sjukdomsinformation om hivinfektion. 2020 [Available from: https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/hivinfektion/.
4. UNAIDS. Fact Sceet 2022 - Global HIV statistics 2022 [Available from: https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/UNAIDS_FactSheet_en.pdf.
5. UNAIDS. Global AIDS strategy 2021–2026.
6. Lazarus JV, Safreed-Harmon K, Barton SE, Costagliola D, Dedes N, del Amo Valero J, et al. Beyond viral suppression of HIV – the new quality of life frontier. BMC Medicine. 2016;14(1):94.
7. Folkhälsomyndigheten. Tillämpning av smittskyddslagens förhållningsregler vid hivinfektion. Solna; 2018.
8. Folkhälsomyndigheten. Hivinfektion - sjukdomsstatistik 2022 [Available from: https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/statistik-a-o/sjukdomsstatistik/hivinfektion/.
9. Folkhälsomyndigheten. Preexpositionsprofylax för att minska risken för infektion med hiv - En kunskapsöversikt. Solna; 2017.
10. Personlig kommunikation med Christina Carlander. InfCareHIV kvalitetsregister. 2022.
11. InfCareHIV årsrapport 2019. 2020.
12. InfCareHIV. Kvalitetsregistret InfCareHIV. 2021.
13. Earnshaw VA, Chaudoir SR. From conceptualizing to measuring HIV stigma: a review of HIV stigma mechanism measures. AIDS Behav. 2009;13(6):1160-77.
14. Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv i Sverige – en studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv. Solna; 2016.
15. Regeringen. Nationell strategi mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar. Stockholm; 2017.
16. Folkhälsomyndigheten. Nationell strategi för sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR). Solna; 2020.
17. Folkhälsomyndigheten. Hiv i Sverige 2016. En studie om kunskap, attityder och förhållningssätt till hiv i befolkningen. Solna; 2017.
18. Smittskyddsinstitutet. Hiv i Sverige - Kunskaper, attityder och beteenden hos allmänheten 1987–2011. Stockholm; 2012. Report No.: 2012-10-2.
19. Posithiva Gruppen. Hiv- Attityder, kunskap och oro hos män som har sex med män. 2022.
20. National AIDS Trust. Hiv: Public knowledge and attitudes. 2021.
21. Rendina HJ, Gamarel KE, Pachankis JE, Ventuneac A, Grov C, Parsons JT. Extending the Minority Stress Model to Incorporate HIV-Positive Gay and Bisexual Men's Experiences: a Longitudinal Examination of Mental Health and Sexual Risk Behavior. Annals of Behavioral Medicine. 2017;51(2):147-58.
22. Folkhälsomyndigheten. På väg mot en god och jämlik hälsa – Stödstruktur för det statliga folkhälsoarbetet. Solna; 2021.
23. Greenwood GL, Wilson A, Bansal GP, Barnhart C, Barr E, Berzon R, et al. HIV-Related Stigma Research as a Priority at the National Institutes of Health. AIDS and Behavior. 2022;26(1):5-26.
24. Zeluf-Andersson G, Eriksson LE, Schönnesson LN, Höijer J, Månehall P, Ekström AM. Beyond viral suppression: the quality of life of people living with HIV in Sweden. AIDS Care. 2019;31(4):403-12.
25. Rueda S, Mitra S, Chen S, Gogolishvili D, Globerman J, Chambers L, et al. Examining the associations between HIV-related stigma and health outcomes in people living with HIV/AIDS: a series of meta-analyses. BMJ Open. 2016;6(7):e011453.
26. Radcliffe J, Doty N, Hawkins LA, Gaskins CS, Beidas R, Rudy BJ. Stigma and Sexual Health Risk in HIV-Positive African American Young Men Who Have Sex with Men. AIDS Patient Care and STDs. 2010;24(8):493-9.
27. Geter A, Herron AR, Sutton MY. HIV-Related Stigma by Healthcare Providers in the United States: A Systematic Review. AIDS Patient Care STDS. 2018;32(10):418-24.
28. Folkhälsomyndigheten. Hiv i skuggan av utanförskap – En intervjustudie med migranter som lever med hiv i Sverige. Solna; 2022.
29. Flentje A, Heck NC, Brennan JM, Meyer IH. The relationship between minority stress and biological outcomes: A systematic review. Journal of Behavioral Medicine. 2020;43(5):673-94.
30. Meanley S, Chandler C, Jaiswal J, Flores DD, Stevens R, Connochie D, et al. Are Sexual Minority Stressors Associated with Young Men who Have Sex with Men’s (YMSM) Level of Engagement in PrEP? Behavioral Medicine. 2021;47(3):225-35.
31. Genberg BL, Hlavka Z, Konda KA, Maman S, Chariyalertsak S, Chingono A, et al. A comparison of HIV/AIDS-related stigma in four countries: negative attitudes and perceived acts of discrimination towards people living with HIV/AIDS. Soc Sci Med. 2009;68(12):2279-87.
32. Folkhälsomyndigheten. Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige. Solna; 2020.
33. Hibbert M, Crenna-Jennings W, Kirwan P, Benton L, Lut I, Okala S, et al. The people living with HIV stigma survey UK 2015: HIV-related sexual rejection and other experiences of stigma and discrimination among gay and heterosexual men. AIDS Care. 2018;30(9):1189-96.
34. Folkhälsomyndigheten. Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) för kvinnor som lever med hiv i Sverige - En rapport baserad på en intervjustudie. 2022.
35. Carlsson-Lalloo E, Rusner M, Berg M, Svedhem V, Mellgren Å. People living with HIV in Sweden report high levels of sexual satisfaction in a registry-based cohort study. AIDS Care. 2022;34(5):559-67.
36. RFSL. Allmänhetens kunskap om hiv och smittsamhet. 2020.
37. Folkhälsomyndigheten. Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige. UngKAB15 – en studie om kunskap, attityder och beteende bland unga 16–29 år. Solna; 2017.